安寧療護護士的一天

現在是早上8:00，VITAS療護團隊#137的註冊護士珍妮特剛抵達她今天第一個病患的家門口。她加入VITAS Healthcare已經有三年了。與她同一個團隊的成員還包括另外四名註冊護士、一位醫師、社工、安寧療護護佐、靈性輔導師、義工和喪慟輔導專家，每個人都會按需求親自上門拜訪。珍妮特和其他護士每個人負責約16名病患，每天大約拜訪六名病人。

協助病患和家屬走過低潮

珍妮特在走下車子之前，查看了她的智慧型手機，檢閱團隊的每日報告。這張勤務表記錄了團隊負責的病患人數，包括誰被移轉到安寧療護住院病房、誰在過去24小時內過世。她很遺憾地發現，有一名病人在昨晚過世了。

她的所有病人都處於末期疾病階段。雖然持有六個月預後的病人便可以加入安寧療護服務，珍妮特的某些病人遲至過世前幾週或幾天才加入。

早上8:00

她的第一名病患91歲，患有慢性阻塞性肺病。這位氣質端莊的黑人女士在1951年從拿騷來到美國。她從未結婚，沒有子女，獨居。她最憂心的，便是一旦臥床後的生活起居問題。沒有主要照護者的塞西莉亞（這個故事裡的所有病人都使用化名）擔心她會孤獨死去。

雖然她生病，家中卻舒適整潔，一塵不染；從鼻間延伸到氧氣機的長管在角落裡發出嗡嗡聲。一排可攜式的氧氣瓶立在旁邊，它們證明這位女性有著堅強的意志，立意要盡最大可能保持獨立。

不過，塞西莉亞很幸運，教會裡的一個家庭「收養」了她。珍妮特詢問他們是否來過，塞西莉亞回答，他們這個早上已經打過電話，確認一切無恙。

珍妮特從她的黑色拖式行李袋中取出聽診器和血壓計。這是一次例行訪視，她將檢查重點並記錄塞西莉亞的健康概況。塞西莉亞和VITAS的所有病人每週接受療護團隊不同成員平均5.9次的訪視。

珍妮特擔任塞西莉亞的護士，已經有幾個月了。「要不對病人產生感情是很難的，」她說。「但是我必須牢記照顧他們的原因──他們的病況不會轉好，我不能讓他們感到害怕。但是那不會讓死亡變得比較容易。」

早上9:47

接下來，珍妮特在一排佛羅里達典型的粉紅、粉綠、粉藍住宅中的一棟米色住宅前停車。它看起來和其他房屋沒有什麼不同，但是裡面有一位瀕死的男士。他的妻子頭上還上著髮捲，走出前門應門。年約70的她已經為這一天做好了準備。她將珍妮特領到丈夫拉里的臥室，拉里睡在一張面窗的病床上。一陣微風吹動窗簾，聽得見外面的鳥鳴。這個安靜舒適的房間一度曾是他們兒子的房間。

拉里的皮膚近乎透明，彷彿輕輕一碰就會造成瘀青。他受動脈硬化所苦；微弱的呼吸在張開的雙唇間作響。他那高大的骨架疊了起來，屈膝呈嬰兒般的姿勢。為了預防褥瘡，他的兩膝之間塞了一個枕頭。枕頭上寫著：「我寧可去釣魚。」

珍妮特是為了照護褥瘡傷口而來的。她戴上置於床邊櫃上盒子裡的粉紅色手套，開始這項進展緩慢的工作，先舒緩他腳跟上的褥瘡，再照護髖部上的另一個。末期病症的最後階段常常使病患陷於脆弱的情況。就算只是躺在床上也成了危險的事，因為一個小小的褥瘡可以迅速擴大為深的致命傷口。珍妮特的這一天裡還要照護許多像這樣的傷口。

安寧療護這項工作是盡可能地讓生命即將走到終點的患者感到舒適。很多人以為安寧療護的重點是疼痛控制，其實個人與情感照護也佔有安寧療護護士與護佐工作的一大部分。雖然塞西莉亞和拉里都是安寧療護病人，都在接受「舒適療護」，兩人的需求卻大不相同。

病人可能會對過去、現在與將來感到焦慮。家庭照護者可能上了年紀，沒有足夠的力氣或耐力來按照病人的需求幫病人翻身、洗澡或更衣。雖然護士的工作重點是病患的診斷和相關病況，她還是會提供病人需要的其他服務，確保病人舒適、安全，令家屬安心並掌握病情發展。

在開往下一戶人家的路上，珍妮特解釋說，有時候需要照護的是家屬。家庭的動力學變化可能包括：兄弟姐妹間拒絕接受父母的病況，或是憂心安寧療護可能加速死亡。「父母瀕危時，子女承受的壓力大到難以置信，」她說。「他們通常不完全理解眼前發生的事，或是為什麼沒有人可以告訴他們死亡將在何時發生。這令他們緊張、害怕。」

我們家的天使

早上10:46

珍妮特工作表上的下一個病人是95歲的葛羅莉亞。葛羅莉亞的四個女兒對母親的病況有各自不同的反應。已經退休的黛博拉在白天照顧母親，直到妹妹希爾薇雅下班回家為止。珍妮特問了一些有關葛羅莉亞的問題，黛博拉不經思索地便回答了她。從她母親細心編好的頭髮、塗上指甲油的指甲和乾淨的床單，我們可以判斷黛博拉很盡心地照顧著母親。和妹妹們不同，她接受了母親將不久人世的事實，她的幾個妹妹拒絕和安寧療護團隊打交道。

對黛博拉來說，「珍妮特是我們家的天使、顧問、仲裁者和牧師。」

讓葛羅莉亞服用藥物之後，珍妮特握著她的手，語調柔和地與她談話。這是護士與病患間的私人時光。就像之前的幾次訪問一樣，葛羅莉亞告訴珍妮特她隨時都可以跟上帝走了--她已經準備好了。

這一整天，無論是在開車途中還是進行家訪的時候，珍妮特一直接到有關其他病人的電話。事實上，她可能在一天內接到50通電話，必須在照護病人、進行家庭會議、開車和整理文件的同時與人在電話中對談。打電話給她的可能是醫師、藥房，或是想要與安寧療護護士私下對談的家屬。

早上11:35

卡蘿是珍妮特的新病人，這是她們的第一次會面。由於必須討論的細節很多，第一次訪視的時間通常會比較長。珍妮特打開後車廂的車門，裡面看起來像醫院的補給藥櫃，裝滿了成人尿布、拋棄式床墊、繃帶、抗菌噴藥及其他許多醫療用品。安寧療護病患可以收到根據末期診斷所需的各種醫療用品，而且每週補充新品。珍妮特拿了需要的幾種需用品，放進一個塑膠袋裡。

珍妮特發現卡蘿用一種奇怪的姿勢躺在床上。在為卡蘿檢查臀部傷口時，她發現病人的尿布從那天早上自醫院返家後還沒有換過。珍妮特輕柔但迅速且有效率地開始幫她換尿布。她檢查一系列生命指標、處理傷口並更換尿布。她請卡蘿的兒子羅伯特到房裡來，幫她將卡蘿調整到一個比較舒適的臥姿。

經驗告訴珍妮特，在與剛開始安寧療護的家屬談話時，用字遣詞都必須非常小心。回到客廳後，卡蘿的女兒茱莉亞不久前才去看過自己的醫師，她一面傾聽談話，一面揉搓還綁著繃帶的手臂。她臉上的皺紋顯示，母親的末期病情到現在才成為事實。羅伯特一直低著頭傳簡訊，但同時注意對話的進行。

珍妮特解釋始終保持他們的母親清潔乾爽的重要性。茱莉亞支支吾吾地說，她覺得自己無法負荷照顧母親的工作。珍妮特建議將卡蘿移轉到療養院，但是茱莉亞和羅伯特搖頭否定。珍妮特向茱莉亞保證，明天將來訪視的安寧療護護佐可以教導茱莉亞必須知道的種種個人護理常識。

珍妮特檢查過卡蘿的藥品後，用黑色簽字筆在每個藥瓶上寫下給藥時間。她還在卡蘿的家庭行事曆上寫下重要的安寧療護團隊和Telecare®電話號碼，告訴她的子女可以不分日夜隨時打這些電話。

一個小時後，珍妮特給卡蘿進行最後一次檢查，然後離開。珍妮特看過這種情形：已成年的子女必須做出困難的抉擇，決定如何照顧曾經獨立但目前臥床的年邁父母。珍妮特認為茱莉亞需要額外的幫助。她打電話給社工，讓社工預知這個情況。

為病人做一件特別的事

下午12:43

珍妮特將車子停在樹蔭下吃午餐，並利用這個空檔回電話。午餐還沒吃完，她就接到團隊的安寧療護護佐來電，問她是否有空拜訪派特羅。這個病人並不在今天的訪視名單上。他變得非常虛弱，護佐很擔心他的情況。珍妮特說她會過去，並打電話給下一個預訂的病人，請他同意將訪視延後到明天。

靈活彈性是安寧療護的關鍵。沒有人能夠預測死神決定怎麼走。

下午1:10

珍妮特還沒走下車，就聽到狗大聲咆哮，不過那條狗被關在前廊上。一位大約20來歲的嬌小婦女推促珍妮特走進室內。屋裡鬧哄哄地有如蜂巢：嘈雜的狗吠、嬰兒搖籃吱吱作響、播放中的音樂，在這些刺耳的噪音中，還能聽見訪客交談的聲音。

珍妮特穿過擁擠的起居室，走入派特羅的臥室。掩上門後，靜默一下子包圍住房裡的幾個人。75歲的派特羅患有嚴重的肝病，躺在一張大床上，被子一直蓋到他的頸部。他的妻子和安寧護佐坐在床尾。珍妮特一下子就看出派特羅的病情比上個星期惡化了許多。就在幾天前，他還可以坐在客廳的躺椅中，興致高昂地談天。今天他幾乎說不出話來。護佐向珍妮特解釋，派特羅在洗澡的時候突然變得非常虛弱，抱怨身上的疼痛。

珍妮特俯身和派特羅談話。她測量了他的血壓，用聽診器聽診胸部。她請瑪麗亞取來派特羅的疼痛控制藥物，再給了他一些藥物讓他感到舒適些。珍妮特建議瑪麗亞在下次為派特羅洗澡前，可以先給他一些藥物。珍妮特又解釋道，派特羅的情況每天都會改變，這對結婚25年的伴侶之間交換了一個關切的眼神。那裏面包含了悲傷、了解與接受。

下午1:54

珍妮特下一個病人家的前廳裡放了一台巨大的音響設備。這座音響屬於病人的主要照護者──他以DJ為工作的兒子大衛。珍妮特走向位於屋後的臥室時，他又繼續工作。

瘦小虛弱的艾莉絲今年60歲，已經無法說話，但是她那雙大而澄澈的眼睛流露出很高興能夠看到珍妮特的表情。艾莉絲忍受著末期帕金森氏症，但還可以坐起身來在平板電腦上看電影。她的膝上架著一個可攜式的便桌，她用瘦長的指頭緩緩滑過桌上的滑鼠墊。

珍妮特一面興致勃勃地和艾莉絲談話，一面又套上她的粉紅色手套護理傷口、更換尿布、檢測生命徵象。珍妮特盡可能地為她的所有病患做一些特別的事。她知道，即使只是一件簡單的事，也能讓病人感到被愛的溫暖。以艾莉絲這個案例來說，是珍妮特特別帶給她的巧克力口味營養飲料，和噴一點艾莉絲最喜歡的「天堂」香水。

下午3點

雖然艾莉絲是珍妮特今天的最後一個病人，但是她的工作還沒結束呢。她把車子停在附近一個停車場，利用最後一個半小時的時間完成行政工作。她檢查簡訊、回覆電話、在手機上將工時輸入薪資管理系統、打點其他與病患相關的工作。在某些日子裡，她會為無法親自上藥房的病人領取藥物。今天，她試著打電話給一個病人的兒子。他留了簡訊給她。這已經是她今天第二次試著聯絡他了，但對方還是沒有接起電話。她按照葛羅莉亞女兒的要求，打電話給團隊醫師安排一次訪視。她打電話給團隊社工，讓她知道第一次訪問卡羅的情形；然後她又打電話給指派給卡蘿的護佐，確認她明天會過去拜訪卡羅。

珍妮特會在5點左右去母親家接自己的三名女兒、回家準備晚餐、協助女兒做功課以及讓她們上床睡覺。和丈夫一起看幾個小時的電視後，她在10點就寢。像珍妮特這樣的安寧療護護士在病患的生活中扮演著重要的角色。他們保證病人，當生命的終點接近時，他們仍然能夠感到舒適並保有尊嚴。還有，當病人和家屬走到生死關頭時，沒有人會感到孤獨。