兒童生命末期療護的挑戰

開始尋求舒適、安寧和尊嚴時機

何時該停止窮竭心力地試圖找到治癒辦法？何時該開始追尋舒適、安寧和尊嚴？何時適用安寧療護？這個問題通常是很難回答的，但是當一名兒童的生命終點迫近，因為這個生命代表的是莫大的潛力，風險自然較高，挑戰也比較複雜。

兒童並不是微型的成人

當展開兒童生命末期療護的時間點來臨時，我們必須牢記，人體從出生到二十歲間都在不斷成長，生理、心理、情緒和精神各方面也在不斷發展。他們並不是微型的成人，而是邁向成熟的個體，正在不同的層級上學習如何探索身邊的世界。

由於這個原因，兒童生命末期療護的最大挑戰可能是態度。評估和醫治罹患末期疾病兒童的臨床醫事人員應該全部接受過兒科訓練。慣於照顧成人的醫療照護者可能不了解兒童的獨特醫療和心理需求。¹他們可能無法理解兒童的認知程度，並理所當然地以為兒童應當懂得比他們實際懂得還要多，或可能忽略兒童表達焦慮或恐懼時所發出的重要「暗示」。

對態度的挑戰也發生於當醫療照護者和父母只將重點放在治療上時，這麼做有時會對症狀控制造成不良影響。由於症狀沒有得到應有的控制，兒童會感受到較多的不適和疼痛。在兒科醫學中，我們時常看到長期施用侵略性療法直到兒童生命結束的案例。《新英格蘭醫學期刊》New England Journal of Medicine採訪因癌症在波士頓兒童醫院╱達娜．法柏爾癌症中心（Boston Children's Hospital/Dana Farber Cancer Institute）過世兒童的父母，引述「89%的父母說他們的孩子在生命的最後一個月，由於接受侵略性療法而『承受了很大的痛苦』。」¹

溝通的挑戰

與兒童溝通可能是一項挑戰，特別是當他們正陷於重病，或是太小而缺乏足夠的語言技巧時。但是，即使是幼兒也能夠在他們受傷時發出溝通訊號；年滿三歲的兒童可以學會用評估量表法幫助照護者了解他們承受的痛苦。

最大的挑戰可能不一直都是兒童是否能夠溝通的問題，而是他╱她是否願意溝通。有些兒童擔心承認病痛的後果；他們擔心這將使他們接受更多針藥，或是讓媽咪和爹地因為他們不夠勇敢而不開心。

關於疼痛及兒童的迷思

好幾個世紀以來，人們一直相信嬰兒感受不到疼痛。但是科學已經證實，即使是只有26週大的胚胎，其中樞神經也能夠感受到疼痛。現在我們相信，新生兒由於抑制疼痛束尚未發達，對疼痛可能更加敏感。¹重病的早產兒或足月新生兒給我們的挑戰是如何測量他們的痛苦，並適當減緩痛苦。可顯示壓力升高的生物醫學參數現在被用作一種指標，以了解嬰兒所經歷的疼痛量。

另一個迷思是，兒童可承受的疼痛比成人要來得高。這種想法再次鼓勵對兒童施用更多侵略性療法，結果增加兒童病患的痛苦和不適。兒童對疼痛的耐受度在剛出生時較低，隨著年紀增長而提高。即便如此，兒童仍然無法與疼痛共處，成人不應將他們的耐受性或缺乏耐受性視為理所當然。

放手，不等於放棄

決定何時停止治癒性療護是一種難以承受的情境，沒有任何父母願意面對它帶來的挑戰。療護團隊可能也難以接受該兒童的病情不會有所改善。接受的訓練以延長生命為目標的醫師，可能視放棄「英雄式搶救措施」為自己的失敗。病人則可能將它看成放棄。但是一旦決定選擇以舒適療護取代治癒性療護，便應該展開放手的過程， 將重點轉向病童和生活品質。

緩和療護：面對挑戰

這類兒童生命末期療護挑戰的最佳解決之道，是在做出診斷後盡快採取緩和療護。緩和療護是一種醫療次專業，解決與醫療情況有關的身體、情緒和社會心理問題。緩和療護涵蓋針對病患及家屬的廣義「舒適療護」服務，服務的主要重心是提升生活品質。緩和療護可以發生於病患疾病歷程的任何時間，它可能包括：當作出診斷時，與專家進行遊戲式玩耍，治療期間採用音樂療法以改善不適，用靈氣療法治療頭痛。這些療護都可以與治癒性療護同時進行。 

《新英格蘭醫學期刊》（New England Journal of Medicine<）的一篇文章指出，研究癌症末期兒童醫師發現，如果病童的醫療團隊納入緩和療護，正視病童的症狀控制和整體健康，可以減低病童承受的痛苦。²

只要有病重兒童，照護他們就灰色挑戰。為年輕父母和他們的家人提供具有兒科專業背景的醫療照護者，並讓緩和療護及早介入，是將面臨生命末期兒童的疼痛與不適減至最低的重要方法，父母也因而得以用平和、安寧的方式道別。

資料來源：

¹Lynn Ann Meister和Judith Ann Haythorne Macurda，《》生命末期兒童病患的照護》（Care of the Pediatric Patient at the End of Life），摘自Kinzbrunner, Barry M.和Policzer, Joel S合著，（2011年）， 《《生命末期療護：實用指引》（End-of-Life Care: A Practical Guide），第二版。 紐約：McGraw Hill出版社，608-610。

²Wolfe, Joanne和Grier, E. Holcombe等（2000年），《癌症末期兒童的症狀和疼痛》（Symptoms and Suffering at the End of Life in Children with Cancer），《新英格蘭醫學期刊》（ New England Journal of Medicine ）http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200002033420506#t=articleTop