為人體免疫缺損病毒(HIV)和愛滋病(AIDS)患者提供的安寧療護

針對愛滋病患者的安寧療護

如果您正在閱讀本頁,也許您或您某位至親好友已在與HIV/AIDS進行一場身心俱乏的奮戰。VITAS的使命就是為這些處於HIV/AIDS末期的患者服務,舒解疼痛、控制症狀、為病人及其家屬改善生活品質並減輕焦慮。
  • 何時為尋求安寧療護的適當時機?
  • 安寧療護能為HIV/AIDS患者的家人做些什麼?
  • 安寧療護能為HIV/AIDS患者的家人做些什麼?
  • 安寧療護的整體效益為何?
  • 我該如何與至親好友討論安寧療護?
  • 何時為尋求安寧療護的適當時機?

考慮到HIV/AIDS病人的緩慢衰退,要確定HIV/AIDS的臨終階段以及何時適合接受安寧療護可能相當困難。一般而言,安寧療護病人的生命期被認定為六個月或更短。當HIV/AIDS患者決定停止使用餵食管或呼吸輔助器時,病人也許需要HIV/AIDS安寧療護服務了。

只有醫生可以做預估生命期的臨床判定。不過,您可查看這些HIV/AIDS病情發展到病人需要安寧療護階段的常見症狀:

  • 嚴重的併發症,例如肛門癌或子宮頸癌、淋巴瘤或心臟病
  • 因同樣的問題反覆進出急診室
  • 反覆住院,且渴望不要再住院
  • CD4計數低、病毒載量高,且抗病毒療法的療效差

申請安寧療護評估

病患的個人醫師可以適時推薦HIV/AIDS緩和療護或安寧療護。但病人和家屬往往得自行要求才能獲得他們所需且應該得到的療護。您、您的親人或您的醫師可要求進行評估,看看HIV/AIDS緩和療護或安寧療護是否為可行選項。請致電844.831.0028,了解安寧療護服務如何幫助您。

安寧療護能為HIV/AIDS患者的家人做些什麼?

您的安寧療護團隊會評估病人的狀況,並隨著症狀和病情的變化而更新療護計劃,甚至是基於每日的情況而定。安寧療護的目標是減輕身體上和情緒上的痛苦,使病人可以維護自身尊嚴並感到舒適放心。

安寧療護可為HIV/AIDS病人提供完完善的服務:

  • 疼痛和症狀控制 - HIV/AIDS患者通常會發展出並存的病症和伺機性感染。VITAS擅長於疼痛處理,以確保病人感到舒適。
    • 為病人發聲 - 當病人無法遵循規定或需要有人為其發聲時,安寧療護團隊也許可以將病人安置到適合的療護機構並開始進行抗病毒治療。在許多案例中,病人將會遵循規定、得到改善並不再需要安寧療護。如果病人拒絕抗病毒治療,安寧療護團隊會處理疼痛和其他症狀,並提供心理上的支持。
    • 個人療護計劃 - 隨著HIV/AIDS病情的發展,病人會失去表達所需的能力。安寧療護會研擬計劃來解決疼痛、水分、營養、皮膚護理、反覆感染及情緒激動等問題,這些都是與HIV/AIDS相關的常見問題。
    • 照護病人,無論他們住在何處 - 住在家中、長期療護機構或是生活輔助社區。如果症狀嚴重到無法在家處理時,住院安寧療護服務可以提供全天候的療護,直至病人能夠返回家中。
    • 每個層級都互相合作的療護 - 經病患醫師同意並採取其建議所研擬的療護計劃。團隊經理將確保所有醫師、護士、社工以及神職人員(視病人要求)之間的資訊溝通順暢無礙。此外,安寧療護會統籌協調並供應與診斷病況相關的所有藥物、醫療需用品和醫療設備,以確保患者可以得到他們所需要的一切。
    • 情緒與靈性方面的輔助 - 安寧療護提供資源以幫助病人維持他們情緒上與靈性上的健康。

    安寧療護能為HIV/AIDS患者的家人做些什麼?

    作為照顧者的家人/伴侶可能不得不作出艱難的醫療照護和財務方面的決定,並為其他人提供感情支持。如果已經作出要停止醫療支持的決定,家人會經歷強烈的情緒波動並感覺不堪重負。

    安寧療護為HIV/AIDS患者家屬提供完善的服務:

    • 照顧者教育和訓練 - 家庭照顧者在協助安寧療護專業人員對病人的療護中至關重要。隨著病人日漸虛弱,症狀會隨之加重並且溝通變得更加困難。我們教育家屬如何把患有HIV/AIDS的家人照顧得最好以減輕自己的憂慮。
    • 協助作出艱難的決定 - 安寧療護協助家屬作出影響病人的情況和生活品質的艱難抉擇 - 例如,是否針對重覆性感染施以抗生素。
    • VITAS護士24/7全天候接聽電話 - 即使是最有經驗的照顧著也會有疑問和顧慮。利用Telecare®,他們不需要疑惑、擔心或等待答覆。VITAS永不休診的Telecare提供訓練有素的安寧療護臨床醫事人員全天候回答問題或派遣團隊人員到病人床邊服務(如需要)。
    • 情緒與靈性方面的輔助 - 安寧療護符合病人及其伴侶/家人等的需求。
    • 經濟援助 - 雖然安寧療護的服務由聯邦醫療保險、州政府醫療保險/加州醫療保險和私人保險承保,但是家庭往往會因親人的重症而造成經濟困難。社工在安寧療護期間可以協助家屬進行財務規劃並找尋經濟援助。在病人過世後,如果有需要,他們可以透過人力服務幫助哀慟的家屬找尋經濟援助。
    • 喘息療護 - 照顧患有末期疾病的親人可造成巨大的壓力。安寧療護可以為住在聯邦醫療保險認可設施的病人安排多達五天的住院療護,以便給予照顧著短暫的休息。
    • 喪慟服務 - 安寧療護團隊可提供長達一年的服務,幫助失去至親者以個人的方式表達和因應哀傷。

    安寧療護的整體效益為何?

    如果您或至親好友正面臨局限生命的疾病,您可能有聽過安寧療護這個詞。朋友或家人可能曾告訴過您,關於針對患者提供的專科醫療或為其至親好友提供的支持服務。但是大多數人並沒有意識到安寧療護還有許多其他好處。

    舒適放心。 安寧療護與病人和家屬合作,提供他們支持和資源,以協助他們走過生命裡艱困的一程,並幫助他們待在舒適且熟悉的環境裡。

    個別關注照護。 安寧療護團隊成員與病人和家屬合作時,會成為生命末期過程的參與者,這種過程對任何人來說,都是非常個人的經歷。安寧療護的使命就是以每個人所希望的方式為其提供照護。我們傾聽病人和他們至親好友的心聲。我們也為其發聲。我們努力改善他們的生活品質。

    減少再次住院。 在生命的最後幾個月裡,有些重症病人常常需奔波於急診室中;其他病人則承受一再住院的過程。安寧療護減少再次住院:一項關於住在療養院的末期病人的研究顯示,有加入安寧療護的病人相較於未加入者,很可能在生命的最後30天不需住院(比例為24%:44%)1。安寧療護團隊成員與病人和家屬合作時,會成為生命末期過程的參與者,這種過程對任何人來說,都是非常個人的經歷。安寧療護的使命就是以每個人所希望的方式為其提供照護。我們傾聽病人和他們至親好友的心聲。我們也為其發聲。我們努力改善他們的生活品質。

    安全感。 安寧療護最大的好處之一,就是知道當病人需要時,隨時都可獲得醫療支持的安全感。VITAS Telecare計畫確保您能獲得全天候的醫療服務支援。此外,VITAS還可為家屬提供所需的訓練、資源和支持,使他們能細心照顧虛弱的至親。

    1 Miller SC, Gozalo P, Mor V.《療養院臨終病人的安寧療護註冊與住院》(Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients)。 《美國醫學期刊》2001;111(1):38-44

    我該如何與至親好友討論安寧療護?

    在生命的最後幾個月和幾天常會出現強烈的情緒和難以做出的決定。要談論安寧療護可能很不容易,即使和您最親密的人談也是如此。這裡提供幾個進入討論的提示。

    當病人和家屬討論時

    教育是關鍵所在。 首先要教育自己。您現在可能已經在這個網站上做了些研究。了解一些關於生命末期療護常見的誤解可能對您也有幫助,因為您的家人或許接收到關於安寧療護實際情況的錯誤訊息。請觀看我們關於化解安寧療護的迷思的影片。前往HospiceCanHelp.com閱讀和分享「考慮安寧療護:家人研討指南」(Considering Hospice: A Discussion Guide for Families)。

    確認您的親人知道些什麼。在提出安寧療護之前,先確定您的至親好友都清楚了解您的健康狀況。人們在處理難以接受的訊息時,各有不同的方式。如果家屬不接受或不了解您的預後,您可能要請您的醫師、神職人員、VIITAS社工或值得信賴的朋友代表您與他們交談。

    討論您對未來的目標,也討論他們的目標。身為病人,您最關心的可能是在生活中免除疼痛,或者待在家裡,或是不要成為負擔。詢問您的至親好友,當他們考慮到未來幾個月、幾週和幾天時,他們關心的是什麼。解釋安寧療護並不意味著放棄, 它是一項確保每個人的需要都可獲得滿足的積極抉擇。

    採取主動。 請記住,表達自己的意願完全取決於您。有時候您的家人或至親好友因顧及到您的感受,可能不願意提起安寧療護這個議題。

    當家屬和病人討論時

    教育是關鍵所在。 首先要教育自己。您現在可能已經在這個網站上做了些研究。了解一些關於生命末期療護常見的誤解可能對您也有幫助,因為您的家人或許接收關於安寧療護實際情況的錯誤訊息。請觀看我們關於化解安寧療護的迷思的影片。前往HospiceCanHelp.com閱讀和分享「考慮安寧療護:家人研討指南」(Considering Hospice: A Discussion Guide for Families)。

    取得允許。取得允許以討論難以啟口的議題是向您的至親好友保證您會尊重他或她的意願並加以執行。說一些像是,「隨著你的病況發展,我想談談我們如何能繼續確保你獲得最好的照顧和關注。可以嗎?」

    確認什麼對您的至親而言是最重要的。請HIV/AIDS患者考慮關於未來的問題:「在未來的幾個月、幾週或幾天裡,你有什麼期望?您最關心或擔心的是什麼事?」病人可能會表達想要活得舒適、待在家裡,或是不要成為負擔。

    將安寧療護當作滿足病人意願的一種方式來談。 知道HIV/AIDS患者的期望後,就解釋安寧療護是確保實現願望和渴望的一種方式。對有些人來說,安寧這個字眼會讓人想到放棄的這個錯誤觀念。解釋安寧療護並不是對疾病或死亡的投降。這事關為病人在所剩的幾個月、幾週或幾天裡帶來生活品質。

    向病人保證是由他/她決定一切。 安寧療護提供病人選擇:選擇待在他們自己家裡的舒適環境中、選擇依他們的意願盡量善加利用情緒和靈性支持、選擇讓他們自己的醫師積極參與他們的療護。向HIV/AIDS病人再度保證,您將尊重他或她對生命最重要事情作出選擇的權利。

    做個善於聆聽的人。 請記住,生命末期照護是一場對話,而不是辯論。傾聽對方所說的話。了解第一次提起安寧療護時遭到抗拒是很正常的。但如果您能傾聽並了解您的摯愛抗拒安寧療護的障礙和理由,在未來討論到安寧療護時,您便可解決和減輕他們的顧慮。

    致電VITAS,了解更多有關安寧療護以及緩和療護選項的資訊。

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