神經疾病的安寧療護：中風、昏迷、帕金森氏症和多發性硬化症

如果您正在閱讀本頁，也許您或您某位至親已在與神經性疾病進行一場身心俱乏的奮戰。當您面對是否要插管餵食或使用呼吸輔助機器（呼吸器）的決定時，想尋求安慰、支持和解答將會變得更加困難。減少或停止醫療照護會影響整個家庭。這正是VITAS能提供協助之時。

何時為尋求安寧療護的適當時機？

有些神經疾病可導致歷經數月或數年的緩慢退化。還有像是中風，可導致突然的功能喪失。不管是哪一種，要確定接受安寧療護的適合時機可能相當困難。一般而言，安寧療護患者的生命期被認定為六個月或更短。當病情很難有起色，且停止使用餵食管或呼吸輔助器的決定已經作出，則接受神經系統疾病的安寧療護可能對病人和家屬都好。

只有醫生可以做預估生命期的臨床判定。但請注意這些常見徵兆，即病況已進展到使所有相關的人皆可自安寧療護服務獲益的某個程度：

中風的病人：

• 昏迷
• 持續的植物人狀態
• 嚴重的意識不清
• 臨床上和功能狀態持續退化

昏迷的病人

• 儘管營養和水分都充足，身體仍惡化
• 希望不再使用餵食管和機械式呼吸輔助
• 患有帕金森氏症和多發性硬化症的病人：
• 嚴重的呼吸困難
• 嚴重的吞嚥困難

所有神經疾病：

• 迅速發展成需要輪椅或臥床不起
• 從勉強可了解到無法了解的說話
• 需要食物泥
• 在進食和個人護理上極需仰賴協助，或完全依賴他人來完成這些活動

病人的神經科醫師或個人醫師可以適時推薦安寧療護。但是，病人和家屬往往得自行要求才能獲得他們所需的療護。您、您的摯愛或您的醫師可要求進行評估，看看安寧療護是否是療護方面一項適當的選擇。

您是醫療服務提供者？ 了解末期神經疾病的臨床特徵並下載我們安寧療護資格指南的PDF檔。

安寧療護能為嚴重神經疾病患者做些什麼？

您的安寧療護團隊會隨時評估患者的狀況，根據症狀和病情或甚至每天的變化制定新的療護計劃。安寧療護的目標是減輕身體上和情緒上的痛苦，使患者可以維護自身尊嚴並感到舒適放心。

安寧療護為嚴重神經疾病患者提供完善的服務：

• 控制疼痛 - 神經性疾病的病人可能會有因肌肉痙攣和抽筋、關節僵硬和完全無力動彈而引起的疼痛。安寧療護專家擅長於疼痛處理，以確保病人感到舒適。
• 症狀控制 - 安寧療護協助處理呼吸困難、吞嚥困難、飲食困難、溝通困難、褥瘡、焦慮與沮喪。
• 為病人提供照護，無論他們住在何處-住家、長期療護機構或是生活輔助社區。如果症狀嚴重到無法在家處理時，住院安寧療護服務可以提供全天候的療護，直至患者能夠返回家中。
• 每個層級都互相合作的療護 – 在病人的神經科醫師或其他醫師的建議和同意之下所研擬出的療護計劃。團隊經理將確保所有醫師、護士、社工以及神職人員（視患者要求）之間的資訊溝通順暢無礙。此外，安寧療護會統籌協調並供應與診斷病況相關的所有藥物、醫療需用品和醫療設備，以確保患者可以得到他們所需要的一切。
• 情緒與靈性方面的輔助 - 安寧療護提供資源以幫助患者維持他們情緒上與靈性上的健康。

安寧療護能為嚴重神經疾病患者的家屬做些什麼？

家人可能不得不作出艱難的醫療照護和財務方面的決定、要充當照護者並為其他人提供情緒支持。如果已經作出要停止醫療支持的決定，家人會經歷強烈的情緒波動並感覺不堪重負。
VITAS為末期神經性疾病患者的家屬所提供的完善服務包括：

• 照護者教育和訓練 - 家庭照護者在協助安寧療護專業人員對患者的療護中至關重要。隨著患者日漸虛弱，症狀會隨之加重並且溝通變得更加困難。我們教育家屬如何把家人照顧得最好，以減輕他們的憂慮。
• 協助作出艱難的決定 - 安寧療護協助家屬作出影響病人的情況和生活品質的艱難抉擇 - 例如，是否針對重覆性感染施以抗生素。
• VITAS護士24/7全天候接聽電話 - 即使是最有經驗的照顧著也會有疑問和顧慮。借助Telecare®，他們不需要疑惑、擔心或等待答覆。VITAS永不休診的Telecare提供訓練有素的安寧療護臨床醫事人員全天候醫療支持，回答問題或派遣團隊人員到病人床邊服務。
• 情緒與靈性方面的輔助 - 安寧療護滿足我們至親的需求，同時也符合病人的需求。
• 經濟援助 - 儘管安寧療護的服務由聯邦醫療保險、州政府醫療保險／加州醫療保險和私人保險承保，但是家屬往往會因親人的重症而造成經濟困難。社工在安寧療護期間可以協助家屬進行財務規劃並找尋經濟援助。在患者過世後，如果有需要，他們可以透過人力服務幫助哀慟的家屬找尋經濟援助。
• 喘息療護-照護罹患晚期疾病的至親可產生巨大的壓力。為了讓家庭照護者可獲得休息，安寧療護可為病人提供多達連續五天的住院療護服務。
• 喪慟服務-安寧療護團隊可提供長達一年的服務，幫助失去至親者以個人的方式表達和因應哀傷。

安寧療護的整體效益為何？

如果您或親人正面臨局限生命的疾病，您可能知道針對病人提供的專科醫療照護或為親人提供的支持服務。但是大多數人並沒有意識到安寧療護還有許多其他好處。

舒適放心。 安寧療護為病人及其家屬提供支持和資源，協助他們走過生命裡艱難的時刻，並幫助病人待在舒適且熟悉的環境裡。 

個人化關注。安寧療護團隊與病人和家屬合作時，會成為生命末期過程的參與者，一種非常個人的經歷。安寧療護的使命就是以每個人所希望的方式為其提供照護。我們傾聽患者和他們至親好友的心聲。我們也為其發聲。我們努力改善他們的生活品質。

減少再次住院。 在生命的最後幾個月裡，有些重症患者常常需奔波於急診室中；其他患者則承受一再住院的過程。安寧療護能減少再次住院：一項關於住在療養院的末期患者的研究顯示，有加入安寧療護的患者相較於未加入者，較有可能在生命的最後30天不需住院（比例為24%：44%）¹。

安全感。 安寧療護最大的好處之一，就是知道當您需要時您隨時都可以獲得醫療支持的安全感。VITAS Telecare計畫確保您能獲得全天候的醫療服務支持。此外，VITAS還為家屬提供照顧至親所需的訓練、資源和支持。

¹Miller SC, Gozalo P, Mor V.《療養院臨終病患的加入安寧療護與住院》（Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients）。 《美國醫學期刊》（American Journal of Medicine）2001;111(1):38-44。

我該如何與至親好友討論安寧療護？

在生命的最後幾個月和幾天常會出現強烈的情緒和難以做出的決定。要談論安寧療護可能很不容易，即使和您最親密的人談也是如此。這裡提供幾個進入討論的提示。

當患者和家屬討論時

教育是關鍵所在。 首先要教育自己。您現在可能已經在這個網站上做了些研究。了解一些關於生命末期療護常見的誤解可能對您也有幫助，因為您的家人或許接收到關於安寧療護實際情況的錯誤訊息。請觀看我們關於化解安寧療護的迷思的影片。前往HospiceCanHelp.com閱讀和分享「考慮安寧療護：家人研討指南」（Considering Hospice: A Discussion Guide for Families）。

確認您的至親好友知道些什麼。 在提出安寧療護之前，先確定您的至親好友都清楚了解您的健康狀況。人們在處理難以接受的訊息時，各有不同的方式。如果家屬不肯接受或不了解您的預後，您可能希望由您的醫師、神職人員或者信任的友人代表您去和他們談。

討論您，也討論他們對未來的目標。 身為病人，您最關心的可能是在生活中免除疼痛，或者待在家裡，或是不要成為負擔。詢問您的至親好友，當他們考慮到未來幾個月、幾週和幾天時，他們關心的是什麼。解釋安寧療護並不意味著放棄， 它是一項確保每個人的需要都可獲得滿足的積極抉擇。

採取主動。 請記住，表達自己的意願完全取決於您。有時候您的家人或至親好友因顧及到您的感受，可能不願意提起安寧療護這個議題。

當家屬和患者討論時

教育是關鍵所在。 首先要教育自己。您現在可能已經在這個網站上做了些研究。了解一些關於生命末期療護常見的誤解可能對您也有幫助，因為您的家人或許接收關於安寧療護實際情況的錯誤訊息。請觀看我們關於化解安寧療護的迷思的影片。前往HospiceCanHelp.com閱讀和分享「考慮安寧療護：家人研討指南」（Considering Hospice: A Discussion Guide for Families）。

取得允許。 先取得允許才討論難以啟口的議題，是向您的摯愛保證，您將尊重他或她的意願並確實執行。說一些像是，「隨著你的病況發展，我想談談我們如何能繼續確保你獲得最好的照顧和關注。可以嗎？」

確認什麼對您的至親而言是最重要的？ 請他們考慮關於未來的問題：「在未來的幾個月、幾週或幾天裡，你有什麼期望？您最掛心的是什麼？」病人可能會表達想要活得舒適、待在家裡，或是不要成為負擔。

將安寧療護當作滿足患者意願的一種方式來談。 既然您的至親已說出他或她認為最重要的事，解釋安寧療護是確保實現其意願和希望的一種方式。對有些人來說，安寧這個字眼會讓人想到放棄的這個錯誤觀念。解釋安寧療護並不是對疾病或死亡的投降。這事關為患者在所剩的幾個月、幾週或幾天裡帶來生活品質。

向病人保證是由他們決定一切。 安寧療護提供患者選擇：選擇待在他們自己家裡的舒適環境中、選擇依他們的意願盡量善加利用情緒和靈性支持、選擇讓他們自己的醫師積極參與他們的療護。向您的至親再度保證，您將尊重他們對生命最重要事情作出選擇的權利。

做個善於聆聽的人。 這是一場對話而不是辯論。傾聽對方所說的話。了解第一次提起安寧療護時遭到抗拒是很正常的。但如果您能傾聽並了解您的摯愛抗拒安寧療護的障礙和理由，在未來討論到安寧療護時，您便可解決和減輕他們的顧慮。