針對肺病及慢性阻塞性肺病患者提供的安寧療護

如果您正在閱讀本篇文章，也許您或您的摯愛已在與慢性阻塞性肺病（COPD）或另一種肺病進行一場身心俱乏的奮戰。

• 支氣管擴張症
• 慢性氣喘
• 肺部纖維化
• 肺氣腫
• 囊腫纖維症
• 肺結核

當您決定不再接受治療或呼吸支持時，您對安慰、支持和解答的尋求仍不會停止。減少或停止醫療照護會影響整個家庭。這正是VITAS能提供協助之時。  

肺纖維化的安寧療護

肺纖維化會造成讓呼吸困難的肺部疤痕。末期肺部疾病包括：

• 造成失能的呼吸困難
• 惡化的症狀，例如：
  • 多次住院
  • 肺源性心臟病（右側心臟衰竭）
  • 近期插管
  • 肺炎或支氣管炎的重複發作
  • 增加對於O2/口服類固醇的需求

體重減輕、安靜時心動過速> 100/分鐘、動脈血液氣體分析（簡稱ABG）或血氧飽和度異常，以及持續性氧氣治療等都是不良預後的一些其他指標。

安寧療護服務可有助控制末期肺纖維化的症狀並且降低再住院的情況。安寧療護療護團隊的服務可幫助緩解家庭照顧者的照護負擔，同時可提升病人的生活品質。

肺氣腫的安寧療護

肺氣腫是屬於慢性阻塞性肺病（簡稱COPD）下的幾種肺部疾病之一。罹患肺氣腫時，肺部的氣囊受到損害，造成氣隙過大。因此，氧氣沒有充分的進入血液裡，使得病人一直出現呼吸短促的情況。

以上所列出的肺纖維化指標也適用於末期肺氣腫。安寧療護是唯一的急性後期照護選項，能提供多種療護層級以控制病人的症狀及處理照護偏好。

何時應該為肺病或慢性阻塞性肺病患者考慮安寧療護？

看到患有肺病的親人日漸衰退之時，要確定接受安寧療護的適合時機可能相當困難。一般而言，安寧療護患者的生命期被認定為六個月或更短。只有醫生可以做預估生命期的臨床判定。然而，當肺病或慢性阻塞性肺病的病人日益擔心自己的呼吸能力與漸漸衰退的身體狀況時，這時病人和家屬都能受惠於安寧療護服務。

一般來說，接受安寧療護的肺病病人可受惠於以下情況：

• 每隔幾個月就因呼吸衰竭或肺部感染而需要反覆奔波於急診室
• 每隔幾個月就需反覆住院且不希望再住院
• 不希望再接受氣管插管

病人的肺科醫師或個人醫師可以適時推薦安寧療護。但是，病人和家屬往往得自行要求才能獲得他們所需的療護。您、您的摯愛或您的醫師可要求進行評估，看看安寧療護是否是一項適當的療護選擇。

您是醫療服務提供者？ 了解末期慢性阻塞性肺病的臨床特徵並下載我們安寧療護資格指南的PDF檔。

安寧療護能為末期肺病或慢性阻塞性肺病患者做些什麼？

您的安寧療護團隊會評估病人的狀況，並隨著症狀和病情的變化而更新療護計劃，甚至是基於每日的情況而定。安寧療護的目標是減輕身體上和情緒上的痛苦，使患者可以維護自身尊嚴並感到舒適放心。

安寧療護為末期肺病及慢性阻塞性肺病病人提供全方位服務，例如：

• 備急呼吸計劃 - 肺病患者通常會有一個最關心的事：如果他們不能呼吸會發生什麼狀況？安寧療護團隊研擬出個別計劃，詳細規劃呼吸窘迫時的具體處理程序。該計劃是為了能夠在家中控制嚴重症狀而設計的。此預先應急計劃能讓病人及其家屬安心並有掌控感和安全感。
• 減少呼吸窘迫的發生 - 療護計劃包括一些醫療和非醫療的方法以減少呼吸窘迫的發生和由其導致的焦慮。
• 迅速因應呼吸窘迫-VITAS安寧療護團隊的成員隨時待命，在發生呼吸窘迫時給予協助。
• 為病人提供照護，無論他們住在何處 - 在家中、長期療護機構或是生活輔助社區。如果症狀嚴重到無法在家處理時，住院安寧療護服務可以提供全天候的療護，直至患者能夠返回家中。
• 每個層級都互相合作的療護 - 經病患肺科醫師或其他醫師同意並採取其建議所研擬的療護計劃。一名團隊經理將確保所有醫師、護士、社工以及神職人員（應患者要求）之間的資訊溝通順暢。此外，安寧療護會統籌協調並供應所有與病人的末期肺病診斷相關的藥物、醫療用品和醫療設備。
• 情緒與靈性方面的輔助 - 安寧療護提供資源以幫助患者維持他們情緒上與靈性上的健康。

安寧療護如何為肺病患者的家人提供協助？

家人可能不得不作出艱難的醫療照護和財務方面的決定、要充當照顧者並為其他人提供情感支持。如果已經作出要停止呼吸支持的決定，家人會經歷強烈的情緒波動並感覺不堪重負。

安寧療護為肺病或慢性阻塞性肺病末期患者家屬提供完善服務，包括：

• 照護者教育和訓練 - 家庭照護者在協助安寧療護專業人員對患者的療護中至關重要。隨著患者日漸虛弱，症狀會隨之加重並且溝通變得更加困難。我們教育家屬如何把家人照顧得最好，以減輕他們的憂慮。
• 協助作出艱難的決定 - 安寧療護協助家屬作出影響病人的情況和生活品質的艱難抉擇 - 例如，是否針對重覆性感染施以抗生素。
• VITAS護士24/7全天候接聽電話 - 即使是最有經驗的照顧著也會有疑問和顧慮。透過Telecare，他們無需疑惑、擔心或等待答覆。VITAS永不休診的Telecare為您全天候提供訓練有素的安寧療護臨床醫事人員，解答問題或派遣團隊人員到病人床邊服務。
• 經濟援助 - 雖然安寧療護服務由聯邦醫療保險、州政府醫療保險／加州醫療保險和私人保險承保，但是家庭往往會因親人的重症而造成經濟困難。社工在安寧療護期間可以協助家屬進行財務規劃並找尋經濟援助。在患者過世後，如果有需要，他們可以透過人力服務幫助哀慟的家屬找尋經濟援助。
• 喘息療護-照護罹患晚期疾病的至親可產生巨大的壓力。為了讓家庭照護者可獲得休息，安寧療護可為病人提供多達連續五天的住院療護服務。
• 喪慟服務-安寧療護團隊可提供長達一年的服務，幫助失去至親者以個人的方式表達和因應哀傷。

安寧療護的整體效益為何？

如果您或至親正面臨局限生命的疾病，您可能知道透過安寧療護可獲得為病人提供的專科醫療服務或為至親提供的支持服務。但是多數人都不知道安寧療護的其他優點。 

• 舒適放心。 安寧療護為病人及其家屬提供支持和資源，協助他們走過生命裡艱難的一段，並幫助他們待在舒適且熟悉的環境裡。
• 個別關注照護。 安寧療護團隊與病人和家屬合作時，會成為生命末期過程的參與者，一種非常個人的經歷。安寧療護的使命就是以每個人所希望的方式為其提供照護。我們傾聽患者和他們至親好友的心聲。我們也為其發聲。我們努力改善他們的生活品質。
• 減少再住院情形。在生命的最後幾個月裡，有些重症患者常常需奔波於急診室中；其他患者則承受一再住院的過程。安寧療護能減少再次住院：一項關於住在療養院的末期患者的研究顯示，有加入安寧療護的患者相較於未加入者，較有可能在生命的最後30天不需住院（比例為24%：44%）¹。
• 安全感。 安寧療護最大的好處之一，就是知道當您需要時您隨時都可以獲得醫療支持的安全感。VITAS Telecare計畫確保您能獲得全天候的醫療服務支持。此外，VITAS還可為家屬提供照顧至親所需的訓練、資源和支持。

¹Miller SC, Gozalo P, Mor V.《療養院臨終病患的加入安寧療護與住院》（Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients）。 美國醫學期刊2001;111(1):38-44

我該如何與親人討論安寧療護？

在生命的最後幾個月和幾天常會出現強烈的情緒和難以做出的決定。要談論安寧療護可能很不容易，即使和您最親密的人談也是如此。這裡提供幾個進入討論的提示。

當病人和家屬討論時

• 教育是關鍵所在。 首先要教育自己。您現在可能已經在這個網站上做了些研究。了解一些關於生命末期療護常見的誤解可能對您也有幫助，因為您的家人或許接收到關於安寧療護實際情況的錯誤訊息。請閱讀我們的安寧療護家庭討論指南將有所助益。 
• 確認您的至親好友知道些什麼。 在提出安寧療護之前，先確定您的至親好友都清楚了解您的健康狀況。人們在處理難以接受的訊息時，各有不同的方式。如果家屬不肯接受或不了解您的預後，您可能希望由您的醫師、神職人員或者信任的友人代表您去和他們談。
• 討論您，也討論他們對未來的目標。 身為病人，您最關心的可能是在生活中可免除疼痛，或者可待在家裡，或是不要成為負擔。詢問您的至親好友，當他們考慮到未來幾個月、幾週和幾天時，他們關心的是什麼。解釋安寧療護並不意味著放棄， 它是一項確保每個人的需要都可獲得滿足的積極抉擇。
• 採取主動。 請記住，表達自己的意願完全取決於您。有時候您的家人或至親好友因顧及到您的感受，可能不願意提起安寧療護這個議題。

當家屬和病人討論時

• 取得允許。 先取得允許再討論難以啟口的議題，是向您的摯愛保證，您將尊重他或她的意願並確實執行。說一些像是，「隨著你的病況發展，我想談談我們如何能繼續確保你獲得最好的照顧和關注。可以嗎？」
• 確認什麼對您的至親而言是最重要的？ 請他們考慮關於未來的問題：「在未來的幾個月、幾週或幾天裡，你有什麼期望？您最關心或擔心的是什麼事？」患者可能會表達想要活得舒適、待在家裡，或是不要成為負擔。
• 將安寧療護當作滿足患者意願的一種方式來談。 既然您的至親已說出他們認為最重要的事，解釋安寧療護是確保實現其願望和渴望的一種方式。對有些人來說，安寧這個字眼會讓人想到放棄的這個錯誤觀念。解釋安寧療護並不是對疾病或死亡的投降。這事關為患者在所剩的幾個月、幾週或幾天裡帶來生活品質。
• 向病人保證是由他們決定一切。 安寧療護提供患者選擇：選擇待在他們自己家裡的舒適環境中、選擇依他們的意願盡量善加利用情緒和靈性支持、選擇讓他們自己的醫師積極參與他們的療護。向您的至親再度保證，您將尊重他們對生命最重要事情作出選擇的權利。
• 做個善於聆聽的人。 這是一場對話而不是辯論。傾聽對方所說的話。了解第一次提起安寧療護時遭到抗拒是很正常的。但如果您能傾聽並了解您的摯愛抗拒安寧療護的障礙和理由，在未來討論到安寧療護時，您便可解決和減輕他們的顧慮。