心臟病及充血性心臟衰竭(CHF)的安寧療護

為心臟病患者提供的安寧療護

如果您正在閱讀本頁,也許您或您某位至親好友已在與心臟衰竭或某種形式的心臟病進行一場身心俱乏的奮戰。當您接受自己必須學習與心臟病共處時,會不停地尋求安慰、支持和解答。這正是VITAS能提供協助之時。

安寧療護有助病人及其家屬在停止對症治療之後,因應心臟病帶來的重大影響。我們將在本頁提供以下問題的解答:

  • 何時為尋求安寧療護的適當時機?
  • 安寧療護可為心臟病患者做些什麼?
  • 安寧療護能為心臟病患者家屬做些什麼?
  • 安寧療護的整體效益為何?
  • 如何與家人和至親進行安寧療護討論?

何時為尋求安寧療護的適當時機?

確定末期充血性心臟衰竭何時適用安寧療護,對病人、家屬甚至醫生都很困難。充血性心臟衰竭何時會發展至末期,往往無法預料,而且症狀也可能有所不同。通常,病人在一段恢復期後病情會經歷大幅衰退的反覆循環。因此大多數原可接受安寧療護的心臟病患者,卻從未獲得這種必要的情緒與身體方面的支援。

適合開始接受安寧療護的末期心臟衰竭徵兆

當病人的預估生命期為六個月或更少時,病人即被視為處於心臟病的末期階段。只有醫生可以對充血性心臟衰竭的預估生命期做出臨床判定。不過,可注意這些常見徵兆,即病況進展到使所有相關的人皆可自安寧療護服務獲益的某個程度:

  • 患有末期充血性心臟衰竭或末期冠狀動脈疾病,且常發生心絞痛者(因心臟供血和供氧不足而導致胸痛)。
  • 病人有心臟異常(由於潛在疾病)情況,且受疲憊、呼吸短促或功能退化等重大症狀所苦。
  • 已針對患者病情給予最理想的治療,但他/她已不適於接受進一步的手術或醫療處理。
  • 病人已嘗試過最理想治療,且出於個人的選擇不再尋求任何進一步的專科治療。

病人常表示:「真希望當初早點尋求安寧療護服務。」1根據報告顯示,越早轉介至安寧療護,越能讓病人和其照顧者感到滿意。在2015年,重症病人平均獲得69.5天的安寧療護服務,但如果有更多的時間,安寧療護相關資源可以補強醫生和親人在病人生命最後六個月內所提供的照顧。

1 J. Teno醫師;J. Shu理學士;D. Casarett醫師;C. Spence註冊護士;R. Rhodes醫師;S. Connor博士。美國國家安寧緩和療護組織:轉介安寧療護的時機與療護品質(Timing of Referral to Hospice and Quality of Care)。《疼痛與症狀處理期刊》。2007年。

安寧療護能為心臟病患者家屬做些什麼?

您的安寧療護團隊會評估病人的狀況,並隨著症狀和病情的變化而更新療護計劃,甚至是基於每日的情況而定。安寧療護的目標旨在管理症狀並減輕身體/情緒上的壓力,讓病人可以儘量充實地生活、維持尊嚴,並且舒適地待在家中。

安寧療護計劃可治療各種類型病症,包含:

  • 呼吸短促
  • 胸痛
  • 虛弱和疲憊
  • 功能退化
  • 高血壓

當您尋求安寧療護服務時,過程中絕不會感到孤單;您的安寧療護團隊在末期心臟病照護方面受過培訓且相當有經驗:

  • 監控和管理您的症狀
  • 與您心臟科醫師的診所保持聯絡,以便及早介入並穩定惡化的情況
  • 提供與您心臟病有關的藥物、氧氣和其他醫療設備
  • 提供服務以減少急性症狀的發生並避免病人再住院
  • 平均每週提供5次家居探訪,以及主動的電話問候

安寧療護為心臟病患者提供完善的服務:

  • 疼痛與症狀控制 - VITAS擅長於疼痛和症狀處理,以確保病人感到舒適、免於疼痛,且盡量加長能夠享受生活和繼續掌控作日常決定的時間。入院時,心臟病病人即會收到一份舒適組合,以處理急性的惡化狀況。
  • 照護病人,無論他們住在何處 - 住在家中、長期療護機構或是生活輔助社區。如果症狀嚴重到無法在家處理時,住院安寧療護服務可以提供全天候的療護,直至病人能夠返回家中。
  • 每個層級都互相合作的療護 - 經病人的心臟科醫師或其他醫師的建議和同意所研擬出的療護計劃。團隊經理將確保所有醫師、護士、社工以及神職人員(視病人要求)之間的資訊溝通順暢無礙。安寧療護也會統籌協調並供應與診斷病況相關的所有藥物、醫療需用品和醫療設備,以確保患者可以獲得他們所需要的一切。
  • 情緒與靈性方面的輔助 - 安寧療護提供資源以幫助病人維持他們情緒上與靈性上的健康。

安寧療護能為心臟病患者家屬做些什麼?

家人可能不得不作出艱難的醫療照護和財務方面的決定、要充當照顧者並為其他人提供情緒支持。如果已經作出要停止醫療支持的決定,有些家人會經歷強烈的情緒波動並感覺不堪重負。

以下是安寧療護為心臟病患者家屬所提供的完善服務:

  • 照顧者教育和訓練 - 家庭照顧者在協助安寧療護專業人員對病人的療護中至關重要。隨著病人日漸虛弱,症狀會隨之加重並且溝通變得更加困難。我們教育家屬如何把家人照顧得最好並且提供處理技巧,以減輕他們的憂慮。
  • 協助作出艱難的決定 - 安寧療護協助家屬作出影響病人的情況和生活品質的艱難抉擇 - 例如,是否針對重覆性感染施以抗生素。
  • VITAS護士24/7全天候接聽電話 - 即使是最有經驗的照顧著也會有疑問和顧慮。利用Telecare®,他們不需要疑惑、擔心或等待答覆。下班時間,Telecare提供訓練有素的安寧療護臨床醫事人員全天候回答問題或派遣團隊人員到病人床邊服務(如需要)。
  • 情緒與靈性輔助 - 安寧療護符合病人及其家庭照顧者的需求。
  • 經濟援助 - 雖然安寧療護的服務由聯邦醫療保險、州政府醫療保險/加州醫療保險和私人保險承保,但是家庭往往會因親人的重症而造成經濟困難。社工在安寧療護期間可以協助家人進行財務規劃並尋找經濟援助。病人過世之後,如果有需要,他們可協助哀慟的家人透過人力服務機構尋找額外的經濟援助。
  • 喘息療護 - 照護患有末期疾病的至親好友可能會產生巨大的壓力。安寧療護可以為住在聯邦醫療保險認可設施的病人安排多達五天的住院療護,以便給予照顧著短暫的休息。
  • 喪慟服務 - 安寧療護團隊可提供長達13個月的服務,幫助失去至親者以個人的方式表達和因應哀傷。

安寧療護的整體效益為何?

如果您或至親好友正面臨局限生命的疾病,您可能有聽過安寧療護這個詞。朋友或家人可能曾告訴過您,關於針對患者提供的專科醫療或為其至親好友提供的支持服務。但是大多數人並沒有意識到安寧療護還有許多其他好處。

舒適放心。 安寧療護為病人和家屬提供支援和資源,以協助他們走過生命裡艱困的一程,並幫助他們仍能待在舒適且熟悉的環境裡。

個別關注照護。 安寧療護團隊成員與病人和家屬合作時,會成為生命末期過程的參與者,這種過程對任何人來說,都是非常個人的經歷。安寧療護的使命就是以每個人所希望的方式為其提供照護。我們傾聽病人和他們至親好友的心聲。我們也為其發聲。我們努力改善他們的生活品質。

減少再次住院。 在生命的最後幾個月裡,有些重症病人常常需奔波於急診室中;其他病人則承受一再住院的過程。安寧療護減少再次住院:一項關於住在療養院的末期病人的研究顯示,有加入安寧療護的病人相較於未加入者,很可能在生命的最後30天不需住院(比例為24%:44%)1

安全感。 安寧療護最大的好處之一,就是知道當您需要時您隨時都可以獲得醫療支持的安全感。VITAS Telecare計畫確保您能獲得全天候的醫療服務支援。此外,VITAS還可為家屬提供所需的訓練、資源和支持,使他們能細心照顧虛弱的至親。

Miller SC, Gozalo P, Mor V. 《療養院臨終病人的安寧療護註冊與住院》(Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients)。 《美國醫學期刊》(American Journal of Medicine)2001;111(1):38-44。

我如何與家屬和親人進行安寧療護的討論?

在生命的最後幾個月常會出現強烈的情緒和難以作出的決定。要談論安寧療護可能很不容易,即使和您最親密的人談也是如此。這裡提供幾個可進入討論的提示。

當病人和家屬討論時

教育是關鍵所在。 首先要教育自己。您現在可能已經上網做了些研究。前往HospiceCanHelp.com閱讀和分享「考慮安寧療護:家人研討指南」(Considering Hospice: A Discussion Guide for Families)可能會有幫助。本研討指南是個工具,您可列印出來並在家庭討論時使用。

確定您家人的已知內容。在提出安寧療護之前,先確定您的家人和照顧者都清楚了解您的健康狀況。人們在處理難以接受的訊息時,各有不同的方式。如果家人不接受或不了解您的預後, 請您的醫師、神職人員、VIITAS社工或值得信賴的朋友代表您與他們交談。 

討論您,也討論他們對未來的目標。 身為病人,您最關心的可能是在生活中可免除疼痛,或者可待在家裡,或是不要成為負擔。詢問您的家人/照顧者,當他們考慮到未來幾天、幾週和幾個月時,他們會關心哪些事。解釋安寧療護並不意味著放棄, 它是一項確保每個人的需要都可獲得滿足的積極抉擇。

採取主動。 請記住,表達自己的意願完全取決於您。有時候您的家人或至親好友因顧及到您的感受,可能不願意提起安寧療護這個議題。

當家屬和病人討論時

教育。 您可能已經上網做了些研究。前往HospiceCanHelp.com閱讀和分享「考慮安寧療護:家人研討指南」(Considering Hospice: A Discussion Guide for Families)可能也會有幫助。本研討指南是個工具,您可列印出來並在家庭討論時使用。

取得允許。 取得允許以討論難以啟口的議題,可向重症家人保證,您會尊重並執行他或她的意願。說一些像是,「隨著你的病況發展,我想談談我們如何能繼續確保你獲得最好的照顧和關注。可以嗎?」

確認什麼對您的重症家人而言是最重要的?詢問關於未來的問題:「在未來的幾個月、幾週或幾天裡,你有什麼期望?您最關心或擔心的是什麼事?」病人可能會表達想要活得舒適、待在家裡,或是不要成為負擔。

將安寧療護當作滿足病人意願的一種方式來談。 一旦病人和家屬都清楚知道什麼對病人最為重要,就解釋安寧療護是確保實現願望和渴望的一種方式。對有些人來說,安寧這個字眼會讓人想到放棄的這個錯誤觀念。解釋安寧療護並不是對疾病或死亡的投降。這事關為病人在所剩的幾個月、幾週或幾天裡帶來生活品質。

向病人保證是由他/她決定一切。 安寧療護提供病人選擇:選擇待在他們自己家裡的舒適環境中、選擇依他們的意願盡量善加利用情緒和靈性支持、選擇讓他們自己的醫師積極參與他們的療護。向您的重症家人保證,您將尊重他或她對生命最重要事情作出選擇的權利。

做個善於聆聽的人。 請記住,此主題需要的是一場對話,而不是辯論。傾聽對方所說的話。了解第一次提起安寧療護時遭到抗拒是很正常的。但如果您能傾聽並了解您的摯愛抗拒安寧療護的障礙和理由,在未來討論到安寧療護時,您便可解決和減輕他們的顧慮。

申請安寧療護評估

主治醫師可以適時推薦安寧療護。但是任何已面臨重症的人知道,病人和家屬往往得自行要求才能獲得他們所需且應該得到的療護。

您和您的至親好友或可信任的醫師可要求進行評估,看看安寧療護是否是療護方面一項適當的選擇。 

致電VITAS,了解更多有關安寧療護以及緩和療護選項的資訊。

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