晚期心臟衰竭(HF)的安寧療護:症狀和階段

如果您正在閱讀本頁,也許您或您某位至親好友已在與心臟衰竭或某種形式的心臟病進行一場身心俱乏的奮戰。當您接受自己必須學習與心臟病共處時,會不停地尋求安慰、支持和解答。這正是VITAS能提供協助之時。

當以治癒或延長生命爲目標的治療方法效果逐漸減弱時,安寧療護能協助患者及其家人應對心臟病所帶來的重大影響。我們將在本頁提供以下問題的解答:

  1. 何時為尋求安寧療護的適當時機?
  2. 晚期心臟衰竭(HF)有哪些徵兆和症狀?
  3. 心臟衰竭(HF)有哪四個階段?
  4. 安寧療護可為心臟病患者做些什麼?
  5. 安寧療護能為心臟病患者家屬做些什麼?
  6. 如何與家人和至親進行安寧療護討論?

對於晚期心臟衰竭患者,何時是考慮接受安寧療護的適當時機?

判斷晚期心臟衰竭患者何時適合接受安寧療護,對患者、家屬甚至醫師來說都可能是一項艱難的抉擇。心臟衰竭的末期往往難以預測,且症狀可能因人而異。

通常,病人在一段恢復期後病情會經歷大幅衰退的反覆循環。因此大多數原可接受安寧療護的心臟病患者,卻從未獲得這種必要的情緒與身體方面的支持。

適合開始接受安寧療護的徵兆

當患者的預估生命期為六個月或更短時,即被視為處於心臟病的末期。只有醫生才能對心臟衰竭患者的預估生命期做出臨床判斷。當患者患有晚期心臟病(例如心臟衰竭或晚期冠狀動脈疾病)時,請留意以下常見徵兆,這些徵兆表明病情已惡化至某種程度,此時所有相關人員都可能從安寧療護服務中受益:

  • 患者常出現胸痛(心絞痛)、疲勞或呼吸短促等症狀,導致身體機能下降。
  • 患者正在接受或已無法耐受針對心臟病的最佳藥物治療。
  • 患者不接受或不適合接受手術治療。

很多人常說:「真希望我早點詢問關於安寧療護的事。」研究報告顯示,及早轉介至安寧療護機構能提高患者及其照顧者的滿意度。

盡早接受安寧療護有許多好處,而近半數安寧療護患者接受照護的時間不超過15天。

晚期心臟衰竭的常見徵兆與症狀

晚期心臟衰竭的常見症狀包括:

  • 胸痛(心絞痛):胸痛可能發生在休息時或輕微活動時。
  • 疲勞:患者的睡眠或打盹頻率可能增加,在活動過程中需要休息,或因疲倦或乏力而被迫中止自己喜愛的活動。
  • 呼吸短促(呼吸困難):活動和休息時都可能出現呼吸困難,該症狀甚至影響到睡眠。
  • 腫脹(水腫):腿部、腳踝或腹部的液體積聚可能更加明顯且持續。
  • 心悸:患者在疾病晚期可能會更常察覺到心跳異常。
  • 反應遲鈍:在生命最後幾天,患者可能睡得更多,對周圍環境的感知能力也下降。

這些症狀綜合起來,通常會導致:

  • 身體機能衰退加劇:患者開始明顯行動遲緩,活動量減少,或需要更多幫助來完成家中活動或自我照顧。
  • 頻繁住院:急性症狀惡化可能導致更多急診或住院次數。

心臟衰竭有哪四個階段?

A階段:處於風險之中

病人有心臟衰竭(HF)的風險。病人沒有出現心臟衰竭,但有高血壓、心血管疾病、糖尿病、新陳代謝症候群、肥胖及心臟病家族病史等風險因素。治療目標是防止病人發展成心臟衰竭。

B階段:心臟衰竭前期

病人有心衰竭前期:病人沒有心臟衰竭症兆或症狀,但是至少有以下之一的情況:

  • 結構性心臟病(例如收縮性或舒張性心室功能障礙、心臟腔室擴大、心室肥厚、瓣膜疾病或心室壁運動異常);
  • 異常心臟超音波或侵入式檢驗(通常顯示出上述的複雜結構性心臟病、異常心臟充盈);或
  • 具風險因子(B型利鈉利尿胜肽(BNP)、肌鈣蛋白升高)的異常心臟檢驗

C階段:症狀性心臟衰竭

病人有上述複雜結構性心臟病且目前或之前有心臟衰竭症狀。症狀可能包括呼吸短促或呼吸困難、持續咳嗽、心悸、疲勞、噁心、腿部或腳部腫脹、體重增加(因腫脹)、疼痛等。

D階段:晚期心臟衰竭

對於治療較無反應且出現惡化症狀的末期心臟衰竭的病人 這些症狀可能干擾到病人的日常生活且可能為了控制症狀而必須多次住院。這個階段通常持續不到一年的時間。

大多數被診斷為心臟衰竭的患者都在初次確診後五年內達到了接受安寧療護的標準。

安寧療護如何為心臟衰竭或心臟病患者提供支援?

安寧療護團隊會評估患者的狀況,並隨著心臟病的症狀與病情變化(甚至每一天的變化)來更新療護計劃。安寧療護的目標是控制症狀、減輕身心痛苦,讓患者在家中盡可能充實地生活,維護尊嚴並感到舒適。

安寧療護協助控制心臟衰竭症狀

安寧療護的療護計劃可處理各種心臟病症狀,包括:

  • 呼吸短促
  • 胸痛
  • 疲憊
  • 噁心
  • 虛弱
  • 寂寞

安寧療護提供的醫療照護與支援

當您尋求安寧療護服務時,過程中絕不會感到孤單;您的安寧療護團隊在晚期心臟病療護方面受過培訓且非常有經驗,例如:

  • 疼痛和症狀控制:VITAS的疼痛與症狀管理專家將確保患者感到舒適、擺脫疼痛、享受生活,同時保有對日常決策的主導權。
  • 于患者所在之處提供照護:無論患者居住在家中、長期照護機構或是生活輔助社區。若症狀已難以在家中得到妥善處理,住院照護(醫院或獨立的安寧療護住院病房)可提供全天候照護,直至患者能夠返家為止。
  • 各層級的協調照護:與患者及其家屬共同製定療護計劃,通常會與患者的心臟科醫師或其他醫師協調進行。團隊經理將負責確保資訊能在醫師、護士、社工、牧師或精神支持人員、安寧療護助理以及其他臨床專家之間順利傳遞。安寧療護機構亦會統籌並提供所有與診斷相關的藥物、醫療用品及設備,以確保患者獲得他們所需要的一切。

情緒與精神支持

安寧療護不僅滿足醫療需求。它還提供能夠支持患者情緒與精神健康的資源。

  • 社工會協助進行照護協調及處理困難的決策。
  • 牧師或靈性輔導員能在患者的生命終末期提供有意義的精神方面協助。

安寧療護如何支持心臟病患者的家人/照顧者?

家人可能不得不作出艱難的醫療照護和財務方面的決定、要充當照護者並為其他人提供情緒支持。如果已經作出要停止醫療支持的決定,有些家人會經歷強烈的情緒波動並感覺不堪重負。

以下是安寧療護為心臟病患者家屬所提供的完善服務:

  • 照護者教育與培訓 - 照護者在協助安寧療護專業人員照護病患方面扮演著至關重要的角色。隨著病人日漸虛弱,症狀會隨之加重,溝通變得更加困難。我們會教導家屬如何照顧病患提供應對技巧,以此來協助緩解他們的憂慮。
  • 協助做出艱難決定 - 安寧療護協助家庭做出影響患者病情和生活品質的艱難決定。例如,對於反覆發生的感染是否應給予抗生素。
  • VITAS護士24/7全天候接聽電話 - 即使是最有經驗的照顧著也會有疑問和顧慮。有了Telecare®,他們無需猜測、擔憂或等待答案。下班時間,Telecare提供訓練有素的安寧療護臨床醫事人員全天候回答問題或派遣團隊人員到病人床邊服務(如需要)。
  • 情感與精神支持 - 安寧療護致力於滿足病人及其家庭照顧者的需求,包括應對技巧、協助處理哀傷情緒等。
  • 經濟援助 - 雖然安寧療護服務的費用將由聯邦醫療保險(Medicare)、醫療補助計劃(Medicaid/Medi-Cal)及私人保險業者承保,但家屬仍可能因親人長期患病而面臨經濟困難。在安寧療護期間,社工會協助進行財務規劃、提供經濟援助和其它資源。親人過世後,如有需要,他們還可以協助哀慟的家屬透過社會服務機構尋求額外的經濟援助與資源。
  • 喘息療護 - 照顧疾病晚期的親人可能會帶來巨大的壓力。安寧療護透過喘息療護讓照護者得以暫時休息,該服務包括讓患者在聯邦醫療保險認證的機構內接受長達五天的住院照護
  • 喪慟服務 - 患者離世後,安寧療護團隊可持續為其親屬提供長達13個月的支援,幫助他們以自己的方式表達和並應對哀傷。

我如何與家人和摯愛進行安寧療護討論?

在生命的最後幾個月常會出現強烈的情緒和難以作出的決定。要談論安寧療護可能很不容易,即使和您最親密的人談也是如此。這裡提供幾個可進入討論的提示。

當患者和家屬討論時

教育是關鍵所在。 首先要教育自己。您現在可能已經上網做了些研究。閱讀並且分享我們的安寧療護家庭研討指南可能有所助益。本研討指南是個工具,您可列印出來並在家庭討論時使用。

確認您的家人知曉哪些情況。 在提出安寧療護之前,先確定您的家人和照護者都清楚了解您的健康狀況。人們在處理難以接受的訊息時,各有不同的方式。如果家人不接受或不了解您的預後, 請您的醫師、神職人員、VIITAS社工或值得信賴的朋友代表您與他們交談。

討論您對未來的目標以及他們對未來的目標。身為病患,最在意的可能是無痛地生活、留在家中,或者不成為家人的負擔。詢問您的家人/照護者,當他們考慮到未來幾天、幾週和幾個月時,他們會關心哪些事。

解釋安寧療護並不意味著放棄, 它是一項確保每個人的需要都可獲得滿足的積極抉擇。

採取主動。 請記住,表達自己的意願完全取決於您。有時候您的家人或至親好友因顧及到您的感受,可能不願意提起安寧療護這個議題。

當家屬和患者討論時

教育。 您可能已經上網做了些研究。閱讀並且分享我們的安寧療護家庭研討指南可能也有所助益。請保存並列印這份討論指南,並與家人討論。

取得允許。取得允許以討論難以啟口的議題,可向重症家人保證,您會尊重並執行他或她的意願。說一些像是,「隨著你的病況發展,我想談談我們如何能繼續確保你獲得最好的照顧和關注。可以嗎?」

確認什麼對您的重症家人而言是最重要的? 詢問關於未來的問題:「在未來的幾個月、幾週或幾天裡,你有什麼期望?您最關心或擔心的是什麼事?」患者可能會表達想要活得舒適、待在家裡,或是不要成為負擔。

將安寧療護當作滿足患者意願的一種方式來談。 一旦病人和家屬都清楚知道什麼對病人最為重要,就解釋安寧療護是確保實現願望和渴望的一種方式。對有些人來說,安寧這個字眼會讓人想到放棄的這個錯誤觀念。解釋安寧療護並不是對疾病或死亡的投降。這事關為患者在所剩的幾個月、幾週或幾天裡帶來生活品質。

向患者保證是由他/她決定一切。 安寧療護提供患者選擇:選擇待在他們自己家裡的舒適環境中、選擇依他們的意願盡量善加利用情緒和靈性支持、選擇讓他們自己的醫師積極參與他們的療護。讓身患重病的家人放心,您會尊重他或她對自身最重視的事項所做的決定。

做個善於聆聽的人。 請記住,此主題需要的是一場對話,而不是辯論。傾聽對方所說的話。了解第一次提起安寧療護時遭到抗拒是很正常的。不過,如果您能傾聽並理解親人內心的阻礙與抗拒原因,在下次討論安寧療護時,您將更能妥善處理並緩解其擔憂。

下載「安寧療護家庭討論指南」>

申請心臟衰竭患者安寧療護評估

主治醫師可以適時推薦安寧療護。但對於心臟衰竭患者而言,症狀的變化(例如呼吸困難加劇、疲勞或頻繁住院)往往令人難以判斷何時需要額外的支援

您、您的親人或您信賴的醫師可申請安寧療護評估,以判斷安寧療護是否為緩解晚期心臟衰竭症狀並改善舒適度與生活品質的合適選擇。

致電VITAS,了解更多有關安寧療護以及緩和療護選項的資訊。

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