針對肝病患者的安寧療護

如果您正在閱讀本頁,也許您或您某位至親好友已在與肝病末期(ESLD)進行一場身心俱乏的奮戰。

安寧療護的使命就是為這些處於肝病末期的患者服務,舒解疼痛、控制症狀、為病人及其家屬改善生活品質並減輕焦慮。只有醫生可以對末期肝病的預估生命期做出臨床判定。不過,可注意這些常見徵兆,即病況進展到使所有相關的人皆可自安寧療護服務獲益的某個程度。

適合開始接受安寧療護的症狀

考慮到肝病患者的緩慢衰退,要確定接受安寧療護的適合時機可能相當困難。一般而言,安寧療護病人的生命期為六個月或更短。

並非所有患有肝病末期(ESLD)的病人都適合接受肝臟移植。當症狀變得難以掌控且生活品質惡化時,病人及其家屬和醫師都應該考慮接受安寧療護服務。

切勿延宕決定。安寧療護服務可大幅改善病人及其家屬的生活品質。如果您認為現在應該把注意力放在病人身上而不是疾病本身,則選擇安寧療護的時機已到。

只有醫生可以對末期肝病的預估生命期做出臨床判定。不過,可注意這些常見徵兆,即病況進展到使所有相關的人皆可自安寧療護服務獲益的某個程度:

病人接受肝移植,其移植手術已經失敗,且病人不適合或拒絕再做一次移植手術

  • 突然或逐漸失去功能自主
  • 體重減輕或食慾降低
  • 無法工作
  • 病人大部分時間都坐在或躺在床上
  • 意識混亂、認知障礙
  • 腹脹
  • 身體不適
  • 排便功能異常
  • 呼吸困難
  • 皮膚癢
  • 煩躁
  • 心情或行為改變
病人的腸胃科醫師或個人醫師可以適時建議安寧療護。病人及其家屬可以自行表示希望獲得他們所需要的照護。您、您的摯愛或您的醫師可要求進行評估,看看安寧療護是否是療護方面一項適當的選擇。請致電844.831.0028,了解安寧服務如何幫助您,或請在線上聯絡我們。

安寧療護能為肝病末期病人做些什麼?

您的安寧療護團隊會評估病人的狀況,並隨著肝病末期症狀和病情的變化而更新療護計劃,甚至可基於每日的情況而定。安寧療護的目標是處理症狀和減輕身體上和情緒上的痛苦,使病人可以維護自己的尊嚴並感到舒適。

安寧療護為肝病末期病人提供完善的服務:

  • 控制症狀-VITAS協助處理呼吸困難和排便困難、皮膚癢、腹部不適、煩躁、意識混亂和其他末期肝病患者常見的症狀。
  • 個人療護計劃 - 隨著生命末期的臨近,病人往往會失去表達其需要的能力。VITAS將擬定計劃,解決疼痛、水分、營養、皮膚護理、情緒激動、出血,以及通常與病況相關的其他症狀。
  • 照護病人,無論他們住在何處-住家、長期療護機構或是生活輔助社區。如果症狀變得難以處理,住院安寧療護服務可在病情需要時提供全天候照護,直到病人可以返家為止。
  • 每個層級都互相合作的療護-經病人腸胃科醫師或其他醫師同意並採取其建議所研擬的療護計劃。團隊經理將確保醫師、護士、社工,以及神職人員(視病人要求)之間的資訊溝通順暢無礙。此外,安寧療護會統籌協調並供應與診斷病況相關的所有藥物、醫療需用品和醫療設備,以確保患者可以得到他們所需要的一切。
  • 情緒與靈性方面的輔助 - 安寧療護提供資源以幫助病人維持他們情緒上與靈性上的健康。

安寧療護能為患有肝病末期病人的家庭做些什麼?

家人可能不得不作出艱難的醫療照護和財務方面的決定、要充當照顧者並為其他人提供情緒支持。如果已經作出決定要停止對末期肝病病人的醫療支持,家人通常會經歷強烈的情緒波動並感覺不堪重負。
  • 安寧療護為肺病末期患者家屬提供完善的服務:
  • 照顧者教育和訓練 - 家庭照顧者在協助安寧療護專業人員對病人的療護中至關重要。隨著病人日漸虛弱,症狀會隨之加重並且溝通變得更加困難。我們教育家屬如何把家人照顧得最好,以減輕他們的憂慮。
  • 協助作出艱難的決定 - 安寧療護協助家屬作出影響病人的情況和生活品質的艱難抉擇 - 例如,是否針對重覆性感染施以抗生素。
  • VITAS護士24/7全天候接聽電話 - 即使是最有經驗的照顧著也會有疑問和顧慮。利用Telecare®,他們不需要疑惑、擔心或等待答覆。VITAS永不休診的Telecare提供訓練有素的安寧療護臨床醫事人員全天候回答問題或派遣團隊人員到病人床邊服務(如有醫療需要)。
  • 情緒與靈性方面的輔助-安寧療護滿足我們的摯愛,亦即病人的需求。
  • 經濟援助 - 儘管安寧療護的服務由聯邦醫療保險、州政府醫療保險/加州醫療保險和私人保險承保,但是家屬往往會因親人的重症而造成經濟困難。社工在安寧療護期間可以協助家屬進行財務規劃並找尋經濟援助。在病人過世後,如果有需要,他們可以透過社區服務幫助哀慟的家屬找尋經濟援助。
  • 喘息療護 - 照護患有末期疾病的至親好友可能會產生巨大的壓力。安寧療護可以為住在聯邦醫療保險認可設施的病人安排多達五天的住院療護,以便給予照顧者短暫的休息。閱讀關於喘息療護。
  • 喪慟服務 - 安寧療護團隊可提供長達一年的服務,幫助失去至親者以個人的方式表達和因應哀傷。閱讀關於我們的喪慟服務。

安寧療護的整體效益為何?

如果您或至親好友正面臨局限生命的疾病,您可能有聽過安寧療護這個詞。朋友或家人可能曾告訴過您,關於針對患者提供的專科醫療或為其至親好友提供的支持服務。但是大多數人並沒有意識到安寧療護還有許多其他好處。

舒適放心。 安寧療護與病人和家屬合作,提供他們支持和資源,以協助他們走過生命裡艱困的一程,並幫助他們待在舒適且熟悉的環境裡。

個別關注照護。安寧療護團隊成員與病人和家屬合作時,會成為生命末期過程的參與者,這種過程對任何人來說,都是非常個人的經歷。安寧療護的使命就是以每個人所希望的方式為其提供照護。我們傾聽病人和他們至親好友的心聲。我們也為其發聲。我們努力改善他們的生活品質。

減少再次住院。 在生命的最後幾個月裡,有些重症病人常常需奔波於急診室中;其他病人則承受一再住院的過程。安寧療護減少再住院:一項關於住在療養院的末期病人的研究顯示,有加入安寧療護的病人相較於未加入者,在生命最後的30天內較不需要住院(2.2%相較於18.8%)1

安全感。 安寧療護最大的好處之一,就是知道當您需要時您隨時都可以獲得醫療支持的安全感。VITAS Telecare計畫確保您能獲得全天候的醫療服務支援。VITAS還可為家屬提供所需的訓練、資源和支持,使他們能細心照顧虛弱的至親。

1Holden, TR等人,2015年出版。《加入安寧療護、當地安寧療護的使用模式及聯邦醫療保險病人的再住院率》(Hospice Enrollment, Local Hospice Utilization Patterns, and Rehospitalization in Medicare Patients)。 J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

我該如何與至親好友討論安寧療護?

在生命的最後幾個月和幾天常會出現強烈的情緒和難以做出的決定。要談論安寧療護可能很不容易,即使和您最親密的人談也是如此。這裡提供幾個進入討論的提示。

當病人和家屬討論時

教育是關鍵所在。首先要教育自己。了解安寧療護並查看關於生命末期的一些常見誤解可能對您有幫助,因為您的家人或許接收到關於安寧療護實情的錯誤訊息。許多家庭也認為以下的工具很實用:「考慮安寧療護:家人研討指南」(Considering Hospice: A Discussion Guide for Families)。這是個可以下載的PDF檔案,可供您和家人在討論生命末期療護時使用。

確認您的至親好友知道些什麼。在提出安寧療護之前,先確定您的至親好友都清楚了解您的健康狀況。人們在處理難以接受的訊息時,各有不同的方式。如果家屬不接受或不了解您的預後,您可能要請您的醫師、神職人員,或值得信賴的朋友代表您與他們交談。

討論您,也討論他們對未來的目標。 身為病人,您最關心的可能是在生活中可免除疼痛,或者可待在家裡,或是不要成為負擔。詢問您的至親好友,當他們考慮到未來幾天、幾週和幾個月時,他們關心的是什麼。解釋安寧療護並不意味著放棄, 它是一項確保每個人的需要都可獲得滿足的積極抉擇。閱讀關於療護目標。

採取主動。請記住,表達自己的意願完全取決於您。有時候您的家人或至親好友因顧及到您的感受,可能不願意提起安寧療護這個議題。了解討論生命末期療護的重要性

當家屬和病人討論時

教育是關鍵所在。 首先要教育自己。了解安寧療護並查看關於生命末期的一些常見誤解可能對您有幫助,因為您的家人或許接收到關於安寧療護實情的錯誤訊息。許多家庭也認為以下的工具很實用:「考慮安寧療護:家人研討指南」(Considering Hospice: A Discussion Guide for Families)。這是個可以下載的PDF檔案,可供您和家人在討論生命末期療護時使用。

取得允許。 先取得允許才討論難以啟口的議題,是向您的摯愛保證,您將尊重他或她的意願並確實執行。說一些像是,「隨著你的病況發展,我想談談我們如何能繼續確保你獲得最好的照顧和關注。可以嗎?」

確認什麼對您的至親而言是最重要的? 請病人考慮關於未來的問題:「在未來的幾個月、幾週或幾天裡,你有什麼期望?您最關心或擔心的是什麼事?」病人可能會表達想要活得舒適、待在家裡,或是不要成為負擔。閱讀關於療護目標。

將安寧療護當作滿足病人意願的一種方式來談。 既然您的至親已說出他或她認為最重要的事,解釋安寧療護是確保實現其意願和希望的一種方式。對有些人來說,安寧這個字眼會讓人想到放棄的這個錯誤觀念。解釋安寧療護並不是對疾病或死亡的投降。這事關為病人在所剩的幾個月、幾週或幾天裡帶來生活品質。了解為何安寧療護並不意味著放棄。

向病人保證是由他/她決定一切。 安寧療護提供病人選擇:選擇待在他們自己家裡的舒適環境中、選擇依他們的意願盡量善加利用情緒和靈性支持、選擇讓他們自己的醫師積極參與他們的療護。向您的至親再度保證,您將讓他們有權選擇什麼是生命中最重要的事。了解安寧療護如何讓病人及其家屬自行掌控全局。

做個善於聆聽的人。 請記住,生命末期療護需要對話,而不是辯論。傾聽對方所說的話。了解第一次提起安寧療護時遭到抗拒是很正常的。但如果您能傾聽並了解您的摯愛抗拒安寧療護的障礙和理由,在未來討論到安寧療護時,您便可解決和減輕他們的顧慮。瀏覽我們的安寧療護討論指南。

申請安寧療護評估

主治醫師可以適時推薦安寧療護。但是任何已面臨重症的人知道,病人和家屬往往得自行要求才能獲得他們所需且應該得到的療護。

您和您的至親好友或可信任的醫師可要求進行評估,看看安寧療護是否是療護方面一項適當的選擇。

致電VITAS,了解更多有關安寧療護以及緩和療護選項的資訊。

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