接近長途旅程的終點:安寧療護服務與亨丁頓舞蹈症

Terry Warren看著他的妻子與亨丁頓舞蹈症艱苦作戰。現在,他稱它為「世界上最殘酷」的疾病。不難了解為何Terry和許多其他人有這樣的感覺。想像一下10至25年期間同時患有阿茲海默症、肌萎縮性脊髓側索硬化症和帕金森氏症。對於病人和他們摯愛的人而言是個漫長的旅程。接近臨終時,安寧療護帶來舒適和緩解。

亨丁頓舞蹈症

亨丁頓舞蹈症是一種引起腦部神經細胞逐漸退化的遺傳性神經疾病。這種疾病無法治癒,而且通常影響30歲與50歲之間的人。疾病惡化期間,亨丁頓舞蹈症病人在身心能力方面會經歷穩定的衰退,包括:

  • 健忘和判斷力減弱
  • 情緒紊亂和沮喪
  • 人格明顯改變
  • 不隨意運動(舞蹈症)和步伐不穩
  • 說話含糊
  • 吞嚥困難和體重明顯減輕。¹

亨丁頓舞蹈症後期階段,病人需完全依賴他人照顧。雖然通常他們可以了解說什麼以及誰是誰,然而他們無法走路或與親人溝通。此外,吞嚥障礙出現以至於吞嚥變得困難、體重減輕,營養狀態不佳往往隨之而來,病人易患吸入性肺炎、其他感染、營養不良和導致死亡的其他併發症。

捐款給亨丁頓舞蹈症研究: HDSA.org

家族疾病

每個人攜帶與亨丁頓舞蹈症相關的基因。有些人繼承這種基因的擴展,導致發展出這種疾病。患有亨丁頓舞蹈症的病人小孩有50/50的機率會攜帶擴展的基因而且會傳給他們的小孩。這是種稀有情況; 今天,美國大約30,000人患有亨丁頓舞蹈症,有另外200,000人有遺傳的風險。1

安寧療護如何提供協助?

如果您的親人患有亨丁頓舞蹈症,安寧療護可以協助他們盡可能保有最好的生活品質,提供最需要的幫助並且給予您情感上的支持。安寧療護提供療護團隊-醫師、護士、社工、安寧護療護佐、靈性輔導師、義工和喪慟專家每天向病患和家屬提供身體照顧和情感與心靈支持。安寧療護為亨丁頓舞蹈症病患提供:

  • 疼痛控制-安寧療護疼痛管理專家確保病人保持舒適。
  • 症狀控制-協助處理呼吸困難、吞嚥困難、飲食困難、溝通困難、褥瘡、焦慮與沮喪。
  • 每個層級都共同協調的療護-療護計劃係在病人的腫瘤科醫師或其他醫師的建議和同意之下共同制定。一名團隊經理將確保所有醫師、護士、社工以及神職人員(視病人要求)之間的資訊溝通順暢。此外,安寧療護會統籌協調並供應與亨丁頓舞蹈症相關的所有藥物、醫療需用品和醫療設備,以確保患者可以得到他們所需要的一切。
  • 暫時持續性療護-當有醫療上需要時,家中會提供輪班的急性症狀處理。
  • 住院照護-當症狀無法在家處理時,安寧療護提供24小時住院照護直到症狀回到控制範圍內,病人可以返回家中為止。
  • 情感和心靈上的協助-安寧療護可以提供情感和心靈上的支持,當病人臨終時,協助病人和家屬應對。

親人的神經科醫師或個人醫師可以在時間適當時推薦安寧療護。然而您也可以自己作主。您、您的摯愛或您的醫師可要求進行評估,看看安寧療護是否是療護方面一項適當的選擇。

1http://hdsa.org/what-is-hd/

了解安寧療護服務是否可幫助您的至親。

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