家庭照顧者分享他們的個人體驗

VITAS Healthcare邀請家庭照顧者(定義是在家中為患病或身心障礙的至親好友提供身體和/或情緒療護的任何人)向我們訴說他們的個人經驗。

我們想了解他們所習得的經驗,並讓他們有機會與持續增長的家庭照顧者社群分享其心得。作為獎勵回饋的一部份,我們根據評審委員的決定,為前三名參賽者提供了SPA禮品卡獎品。 

您可以在下方找到前三名參賽作品以及十名獲得榮譽獎的作品。我們希望有更多家庭照顧者在其每日散佈愛的行動中能從這些家庭照顧者的文字中得到學習並受到鼓舞。

照顧者參賽作品冠軍

「我的Henry是個快樂的人」

作者:Mary Chavez

Mary和Henry我的名字是Mary Chavez。我曾經作為我先生的照顧者長達11年,現在我是VITAS Healthcare的義工。

就在2001年,我一夜之間成為照顧者。我先生發生嚴重中風,而留下癱瘓的後遺症。我提早退休並成為全年無休24/7的照顧者。我沒有雇用人幫助我;覺得可以自己獨力完成,並且我做到了。大約兩年後,我開始為照護付出代價。在重覆地抬動Henry後,我開始背痛,腿部肌肉灼痛。

由於自己的健康問題,我讓Henry陷入了困境(比喻來說)。我注意到Henry開始顯得很沮喪。我向醫生提到了沮喪的狀況,醫生開了藥來協助處理。我開始自學,發現了一輛為身心障礙乘客製作的廂型車(不僅是為了接送我先生,也是為了救我的背)。我買了一台身心障礙專用的廂型車,這筆花費非常值得。我的Henry變得開心起來,因為到哪裡他都能跟著。

以下是我所發現一些有用的點子:

  • 休息很重要。當自己照顧的病人正在睡覺或看電視時,照顧者應該試著休息。
  • 身心障礙刊物/型錄很有用。尋找可幫你照顧病人的商品。
  • 嘗試為自己做些什麼,像是和朋友一起午餐、做指甲或剪髮。
  • 如果可能,帶病人到戶外坐在陽台上或沿著街道散步很長的距離。
  • 我會為先生朗讀書本。他愛歷史,而且說真的,我學到了自己從來不知道的事情。
  • 如果您正在洗東西、煮飯、換床單等,請將病人放在自己所在的同一房間內,讓病人感覺自己屬於您正在忙碌事務中的一部份。事實上,如果可以做到的話,可讓他們幫你做一些小事。
  • 在為植物澆水或拔草時,將病人帶到室外享受陽光或蔭涼處。
  • 最重要的是,向神祈求力量、耐心、愛和滿足。仰賴神讓我的一切得更輕鬆。

有人問我是否後悔提早退休照顧Henry。我只能說,當我們站在聖壇上交換我們的婚禮誓言時; 我們在神和彼此面前做出了承諾。正如我們所說的「無論富裕或貧窮,生病和健康中,直到死亡將我們分離,」我們是否知道其中的含義?並不,我們不知道,直到我們對於配偶的愛情開始歷經試煉。

聖經中說,愛是耐心的、善良的、溫柔的、關懷的、不輕易發怒等等。我與先生的生活並不完美。我們所遇到的問題和所有其他人一樣。在他離開前,我們一起在53年的婚姻裡做到盡善盡美。我毫無遺憾...... 能成為先生的照顧者我感到莫大的喜樂和珍貴。

在我先生離開後,我申請加入VITAS Healthcare成為義工。我已擔任三年半義工,處理各種不同辦公事務。擔任義工彌補了我內心的空虛。我認識了很多朋友,讓我很有活力。照顧他人對我來說很特別,擔任義工是我為自己做的事情當中最棒的一件事。很高興能做出回饋。

照顧者參賽作品亞軍

「我從未想要過這樣的生活,然而卻因此成為一個更棒的人。」

作者:Jane Parks-McKay

Jane和她的丈夫Tim。發表日期:九年前。我的生活100%、24/7徹底改變了,就在一夜間我先生工作時受傷而導致腦部受損。我完全不清楚照顧的實際狀況會如何演變。

自己的第一個想法是,這必定很簡單。我所見過負責照護的年長灰髮女士照顧他們先生時看起來總是如此平靜、安祥和快樂。我當時想我現在會有時間可以學彈吉他了。

我的想法大錯特錯!在醫療和保險領域需要我的倡議工作數量驚人。在短時間內我從一無所知到成為半個專家,而這很花時間。醫生告訴我,我先生會在兩週內康復。但三個月後仍無進展,我煩惱得不得了。

接著我向在地的照護機構尋求協助。自己是無法獨力完成一切的,我學會了尋求協助,並建立了一個幫助者、朋友和支持者的社群。我先生和我學習到如何為嚴重腦損傷病人發聲。我學習到如何為家庭照顧者發聲。

就我個人而言,九年的努力後,我學會了變得更堅強、克服重大問題及放手許多事情。我學到做事如何更有條不紊和更加專注。我還了解到誰是我的朋友,我可以從一英里外認出我的同行照顧者。我學會了同理心。我從未想要這樣過生活,然而卻因此成為一個更棒的人。我比過去更愛我的丈夫。當他走進房間時,他依然讓我怦然心動!

照顧者參賽作品亞軍

「為顛簸旅程做好準備」

作者:Pamela Rivers

嬰兒時期的Pamela和母親Susan(左)。 成人時期的Pamela和母親(右)。當我開始寫部落格時,我稱呼自己為「專家照顧者」。並不是因為當我被賦予這個角色時,我有任何成為專家的想法。其中比較帶點諷刺性,或像是一個向宇宙發出的願望:因為我的母親患有老年癡呆症,這正是我照顧母親後所成為的角色。

對於曾受訓成為照顧者的人而言,你已佔了上風。對於那些跟我一樣意外成為照顧者的人而言,讓我們一同為顛簸旅程坐好準備吧。

身為我母親的照顧者確實有其挑戰性。總有意外狀況發生。你發現自己總是忙著洗衣服、餵藥、安排看診- 安排所有的事。然而,對我而言這有如千金不換般的寶貴。往往自己會你覺得自己像是在不可預測的八號球後面,你只能對情況做出反應而不能主動行動,同時總是覺得需要再多一些時間來完成照護的日常工作。

在稀有的安靜時分,你必須為第二天和一整個星期做好準備,你需要列出待辦清單、醫生清單、聯絡清單、購物清單和今天可以聯絡的朋友清單。照顧者幾乎沒有「我」的時間,當關聯到規劃我的未來生活時,我不見了。我不去想未來的事情,因為我不確定對我來說那將是什麼。我必須學習(在我的治療師的協助下),在某些時候我必須自私地給自己一些屬於自己的時間。

你需要想出一些你想做的事情並嘗試找到方法完成。無論是做頭髮、做指甲還是散步,嘗試妥善安排讓自己能有空閒時間。運用能幫忙的日托機構、喘息療護或讓你休息一下的好友支援。

你還必須學會迅速行動,而的確有時候思考時需要跳出原有的框架。我成功地在10分鐘內在雜貨店完成購物,並在創紀錄的時間內完成了「目標5k」(不可能的目標)。還有,當為媽媽的事情忙得焦頭爛額,而發現在Home Depot可以採買到需要的用品時,實在覺得太棒了,令人不禁興高采烈。沒錯,就是Home Depot!

身為照顧者,你必須有同情心,但是當事故或意外事件發生時,你不能慌亂。照護是對真實考驗,是對身體和心理意志的真實考驗。照護的角色有可能很困難,也常常得不到回饋。不過,這是回饋度最高的角色之一。在處理媽媽老年癡呆症的過程中,她忘記了很多事情。然而,她從未忘記說謝謝。

照顧者參賽作品榮譽獎

「像雲霄飛車般的情緒起伏」

作者:Penny Erwin

我50歲的女兒腦部發生轉移性乳癌(MBC) 她在2004年首次患乳癌並進行了兩側乳房切除手術和化療。在2009年,她被診斷罹患肺部和腎上腺的轉移性乳癌,進行了6個月的每週化療。在這期間,我都陪著她。

在2011年,在一次很嚴重癲癇發作後,她被診斷長了四個腦瘤。在進行完整的腦部放射治療後,她得以重返老師崗位,然而很快地她就發生了更多次小型癲癇並進行了數次電腦刀療程。在所有的過程中,我一直陪著她。

在2013年,她在相隔六個月中手術切除了兩個腦瘤。就在這一年,我開始在她丈夫工作時的週間天天照顧她。我了解到每天都是一份珍貴的禮物。我還了解到,身為照顧者,身心是如何的耗損。我的心情像在坐雲霄飛車,現在仍然如此。

眼見已長大的孩子再次成為一個嬰兒,讓人既恐懼又很傷心。而在所有悲傷中,有一種愛和家庭的感受,當我們一同走過這趟旅程,無論好壞,我們全家都緊緊相連。我的信仰一直是我堅強的來源。

在我寫這篇文章時,她仍健在,我希望我還能照顧她更久!VITAS安寧療護很棒。我們很幸運地能擁有關懷和慈愛的護士、護佐、社工和院牧的協助。沒有這些學有專精的人士,我無法完成這一切。感謝神給我機會和我的寶貝一起度過這些日子。我對她的愛曾經是我的驅動力,而所獲得的回饋改變了我的生命。我因而了解生命價值,以及生命的脆弱。

「獻給媽媽」

作者:Sigrid Eriksen

SpaFinder.com,我沒有冒犯意思,不過我參加比賽並不是為了獲獎。是為了獻給媽媽。

我的母親曾為丈夫、一個兒子和一個孫子送行。媽媽在32歲時喪偶,她將一生獻給了我們四個,而未曾想到自己。她成功地讓我們全部不需藉助學生貸款唸完大學。

在2012年媽媽開始變得虛弱,所以我搬回家全天候照顧她。2015年1月她摔倒了,發生四處臀部骨折。回家兩週,又跌倒,摔到頭。自從2015年1月15日以來,媽媽一直待在訓練完善的療養院中。我很懷念曾經每天能見到她四小時的10天。

我是獨生女。我生命中最美好的回憶是我們每年前往南卡羅來納州的查爾斯頓和維吉尼亞州的威廉斯堡的巴士旅程。但由於媽媽的失智症,她一次旅行也不記得。她甚至沒有可追溯的回憶;失智症偷走了她的記憶。

我發現了這一點,我唯一能做的就是和她坐在一起聽她說話,握住她的手告訴她我永遠不會丟下她獨自一個人。時間是你能送給他人最好的禮物。她給了我她的56年。她已經85。在這個地球上,我寧願每天都跟這個我最崇拜的女人在一起。她如同鋼鐵般堅固,如同枕頭一樣柔軟。

人們跟我說,我每天都來看她真是個好女兒。我禮貌地回答他們,如果我如同他們所說的,那是因為我有最棒的老師:我的媽媽、我最好的朋友和我一生中最好的啦啦隊長。

我愛妳,媽媽。我們共有的時間是母女間能有的最寶貴連結。愛妳的,Sigrid

「自然、音樂、家庭和宗教」

作者:Ligaya Ramsey

  • 帶著幽默感的愛、耐心、犧牲、養育和關懷。
  • 閱讀肢體語言的能力,心懷尊重
  • 決心,加上細心規劃和目標
  • 自然、音樂、家庭和宗教

當照顧我的母親時,這些對我來說最重要。我稱呼媽媽「Inang」,這是菲律賓語「母親」的意思。她是典型的菲律賓人,保守謙虛。因為她獨特的個性,她永遠不會成為療養院的候選患者。我決定帶著姐姐的祝福擔負起讓母親幸福的責任。

我照顧孩子近25年,照顧母親對我來說回饋很多。雖然有家庭醫療服務人員來照顧我的母親,而我仍然守護並照顧她,以及為照顧者寫備忘筆記和照護計劃。這是一份24/24/7的承諾,我未曾有退縮的念頭。

我好愛媽媽。春季和夏季時,我建立了一個美麗花園;我有一隻蜂鳥。她看到了鳥洗澡、松鼠在松枝間跳躍,還有鳥、蝴蝶和野兔。我試著帶給她如公園般的環境。她喜歡在窗邊讀聖經。會向外面搜尋汽車和路過的人。聆聽她最喜歡的讚美詩和Jim Reeves的鄉村歌曲,並看了一系列Shirley Temple的老電影和她最愛的「Old Yeller」。

她不喜歡下雪。在冬天夜晚,我在靠著牆壁的長枕頭中裹上電熱毯為她保暖。她兩側、膝蓋間有不同形狀的枕頭,還有她喜歡抱著的軟枕。我會放她最喜歡的Jim Reeves鄉村歌曲,總是在睡覺時告訴她「我愛你」。

在她99歲生日當天,她感到自己更虛弱了。我把床移往靠窗處,那是她最喜歡坐的地方。在她生日後的第13天,護士告訴我,我的媽媽只剩幾個小時的時間了。我打電話給姐姐,每個人都跟媽媽說了話。在她與姐姐的最後一次祈禱後,我慈愛的母親安詳地回到主的懷抱。

我感受到上帝的恩典和祝福,因為我有機會為我深愛的母親服務。雖然我思念她,但我心靈感到很平靜。

「我獲得前所未有的最高肯定」

作者:Shirley Hutton

照顧獨居家裡的一位94歲女士,這是一次很特別的體驗。她淋浴時候我在旁「待命」。她教我煮獵人燴雞。我為她拖地、吸塵、除塵。她教我辨別花朵。

有一天,我接到電話通知她已中風並送往醫院。稍微搜尋後,我找到了她的所在,並前往探訪。她身體整個都癱瘓了,看起來幾乎不像自己。她的家人說:「媽媽,雪莉來看妳了。」 我慢慢地俯身,親吻她的臉頰。她很吃力地低聲說:「我們那時候真的很開心。」

她在10天後去世了,而我永遠不會忘記我受到歷來最高肯定的那一剎那。

「我將永遠是個照顧者」

作者:Karen Parsons

當我回顧生命,我了解到我一直都在以某種方式擔任照顧者——作為秘書或服務人員或為自己家人......一直如此。我兒子現在31歲,在10歲時罹患腦癌,失去腦下垂體功能。自此以後,持續地服藥。25時,發生兩次小中風。現在得了失智症。

我先生動了數次腰椎和頸椎手術。之後發生兩次短期昏迷和癲癇。現在療養院。我仍然是他的照顧者,不過是以代言模式進行。你永遠不會停止照顧你愛的人。

在過去兩年中我注意到,在療養院,護理助理和護理人員不應該假設每個住院病人都得到了同等的照顧。其中一個例子是淋浴。我被請來聽我的先生在淋浴時如何對著工作人員咒罵並尖叫。

他持續地疼痛;即使是皮膚也痛。他無法走路,必須躺著淋浴。他緊緊抓著側邊護欄。當我往內看時,我注意到他因為脖子上的金屬配件而無法低頭。我建議加個枕頭。沐浴完成了,他放鬆了,現在事情變得更好處理了。這並非我先生自身的問題,而是他被照顧的方式。

我發生了照顧者過勞的症狀,被告知需要放鬆。然而我將永遠是個照顧者...... 永遠都是。

「忿怒、悲傷、煩惱及我最喜歡的,有意義」

作者:Roberta Ann Feraro

療護是一趟未知的旅程,直到旅程開始才明白。我的媽媽是個甜心寶貝。在3月份她將滿96歲。她無法走路,罹患憂鬱症。我是她的唯一照顧者。四年前我哥哥去世時,她受到嚴重打擊。

加上各種挑戰的發生。突如其來的發生,像摔了一跤或一陣疼痛。隨著時間惡化。我的工作是法律專家、金融代理人,自信武斷、慈愛、疲憊沮喪,還得了乳癌。我照顧我的先生、房子,負責煮飯、打掃等工作。

但我並不孤單。我曾與其他照顧者談過,談到共有的各種情緒:憤怒,悲傷、憂慮以及我最喜歡的,有意義。最好的方式是向社工諮詢並找一位能到家裡的老年醫學醫生。無論是進行簡單檢查到注射流感疫苗到更新法律問和發現各種獲得額外幫助的方式等都很棒。

態度需要保持靈活。我們都有不同層次的照顧方式,每個照顧者的情況都是獨特的。這是一份全職的工作,所以需要受到訓練、教育,而最重要的是,支持!關鍵在於要愛護照顧者。所以我和先生每週一晚會出去約會;我們偶爾會休個假。一般或特別是如果在您出國時,有數個機構可為您正在照顧的成人或兒童提供喘息療護。我媽媽是天主教徒,所以她每個星期天和第一個星期五都會收到聖餐。她喜歡畫畫、打牌和運動。她有輕度失智症;但不礙事。因為她想立定生前遺囑,我們簽了放棄急救同意書(DNR)。我有可居家看診的牙醫,及眼科醫生和足科醫生。這很關鍵。

媽媽和我們一起住,所以有時會不好處理,不過在很多方面也有好處。我在療養院工作,療養院跟家就是不同。所以我們決定讓媽媽跟我們一起住。我很高興自己下的決定。

我希望這篇作品能對照顧者有所幫助。

祝福您,Roberta

「從作為照顧者到擁有照顧者」

作者:Martha Combs

我多年來擔任照顧者,長期、一對一地照顧許多老年癡呆症女士。主要我了解到要溫柔的對待她們,而非說理。如果她們說一些不盡然正確的話,就算了。如果你試著說理,他們會覺得沮喪,而為什麼一定要說理呢?

我照顧的老太太們非常貼心,我很喜歡她們。我媽媽也是我的病人之一;她以為我是她的「甜心媽咪」。

現在我81歲了,接受安寧療護,這些照顧員們對我非常好!

「主給了我所需要的幫助」

作者:Darlene Oliver

22幾年前,我從華盛頓特區的地鐵區搬回家,幫助照顧罹患老年癡呆症的爸爸。這是一份兼職工作,因為我必須有一份全職工作來過生活。要看出老年癡呆症對生活造成的毀滅並不容易。會發生暴力和失控的問題。當任一件發生時,讓我疲於奔命。

現在,我的母親罹患了晚期失智症。最近她摔倒了,臀部骨折。在三個月的復健治療後,我決定為她提供長期療護。她現在回家了,她的需求我完全了解:移動、清理意外情況,以及使用輪椅。這真的很難。但主賜給了我照顧她的所需幫助。一定要有朋友。聊聊問題並獲得鼓勵。是真實的生命學習體驗。

「愛真的能勝過一切」

作者:Valerie Hoffman

我16歲的時候認識我的岳父,同年父親離開了我們。所以這個人成了我真正的爸爸。他今年去世,享年100歲。他在第二次世界大戰擔任獸醫,但成就遠不止如此。在他上天堂前,他是一名父親、祖父和曾祖父。

上個感恩節,他首次見到了曾孫。他是一個意見很多的人,並且最近才得知他的曾孫屬於跨種族裔。我們都很緊張,期待我們的女兒回家以及曾祖孫倆最終的會面。

當我的岳父慢慢下車時,他停下來,看著他的孫女,接著看著他的曾孫,Kennon。他伸出蒼老的手臂,擁抱他們兩個,然後說:「我怎麼會認為妳不知道對妳來說什麼是對的呢?孫女啊,妳是一個非常聰明的年輕女性,妳一定很清楚你的選擇。我給妳我最深的祝福。」

我們都鬆了一口氣,繼續走進家裡,享受最幸福的感恩節。爺爺和曾孫間的真實相連讓這一天充滿了歡樂,我們都明白了愛真的能勝過一切。

我本來可以在文章裡提到關於他惡化的健康狀、多次急救以及他在醫院裡的最後幾天。但我選擇藉由他教導我們所有人的生命課題來紀念他。畢竟,一個人是可以改變的,並且選擇愛和接受。我選擇紀念他並與讀者分享與他在一起的最美好的時光。他曾是,也將永遠是我最喜歡的牛仔。

「幾小時內生命能發生的改變」

作者:Julie Madison

這獻給我的姨媽Julia。她目前正在照顧我的叔叔,他長了三個腦瘤,是屬於無法手術的多形性膠質母細胞瘤。她幾乎24/7全天候地照顧他,同時沒有太多自己的時間。她為了在叔叔面前能夠顯得堅強,只在獨處時才會崩潰。給自己一些個人時間和放鬆,會對她很好。

她一直都做得很好,把叔叔照顧得無微不至。她自己也有身體方面的問題,但她不抱怨。我和她曾經長談談論這份經歷如何使她更珍惜生命,以及我們在這世界上所有的時間有多短,還有我們要如何充分利用每一刻,因為生活中數小時間即可變化無常。

特別是她與我叔叔的生活。他在庭院工作時感到身體一虛,覺得自己好像要昏倒了。早些時候,他不記得一個僅為四位數和組合非常簡單的門鎖密碼。他們把他送到急診室,進行核磁共振檢查,發現了腫瘤。幾個小時內,他一開始在庭院工作,不知道自己病了,最後進行了永遠地改變他們生活的核磁共振檢查。他做了化療和放射線治療,而腫瘤依然還在,預後並不好。我很希望她能有一些時間打點自己並且好好放鬆。

了解安寧療護服務是否可幫助您的至親。

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