針對肌萎縮性脊髓側索硬化症（葛雷克氏症）患者的安寧療護

您是醫療服務提供者？ 了解肌萎縮性脊髓側索硬化症的臨床特徵並下載我們安寧療護資格指南的PDF檔。

針對肌萎縮性脊髓側索硬化症患者的安寧療護

如果您在閱讀此篇文章，您或您的摯愛可能目前正在與肌萎縮性脊髓側索硬化症進行一場身體上和心理上的艱苦搏鬥。當您面對是否要插管餵食或使用呼吸輔助機器（呼吸器）的決定時，想尋求安慰、支持和解答將會變得更加困難。決定對一位患有末期肌萎縮性脊髓側索硬化症的病人停止治療對整個家庭都有影響。這正是安寧療護能提供協助之際。

• 何時為尋求安寧療護的適當時機？

• 安寧療護能為患肌萎縮性脊髓側索硬化症的病人做些什麼？

• 安寧療護能為患肌萎縮性脊髓側索硬化症患者的家人做些什麼？

• 安寧療護的整體效益為何？

• 我該如何與至親好友討論安寧療護？

何時是為患有肌萎縮性脊髓側索硬化症病人詢問安寧療護的適當時機？

考慮到肌萎縮性脊髓側索硬化症患者持續數月或數年的緩慢衰退，要確定接受安寧療護的適合時機可能相當困難。一般而言，有六個月或以下預後的病人即被定義為「符合安寧療護資格」。當肌萎縮性脊髓側索硬化症患者決定停止使用餵食管或呼吸輔助器時，病人也許需要安寧療護了。 

只有醫生可以對患有肌萎縮性脊髓側索硬化症（也稱為葛雷克氏症）的病人作出預估生命期的臨床決定。但是，當其家人發現有以下症狀時，即可差不多肯定，肌萎縮性脊髓側索硬化症的惡化已經到達一個可以安排安寧療護服務的程度，以便所有相關的家人皆可受惠。

• 病人變成需要輪椅或臥床不起

• 說話變成勉強可了解、無法了解或根本無法說話

• 在進食、穿衣和梳洗方面病人極需仰賴協助，或完全依賴他人來完成這些活動

• 病人不希望仰賴餵食管來取得營養及水分

• 病人不希望靠呼吸器來呼吸，或希望不再使用機械式呼吸輔助

病人的神經科醫師或個人醫師可以適時推薦安寧療護。但是病人與家屬也可以自行要求。您、您的摯愛或您的醫師可要求進行評估，看看安寧療護是否是療護方面一項適當的選擇。

安寧療護能為患肌萎縮性脊髓側索硬化症的病人做些什麼？

您的安寧療護團隊會隨時評估患者的狀況，根據症狀和病情或甚至每天的變化制定新的療護計劃。安寧療護的目標是減輕身體上和情緒上的痛苦，使患者可以維護自身尊嚴並感到舒適放心。安寧療護可為患有肌萎縮性脊髓側索硬化症的病人提供完善的服務：

• 控制疼痛 - 肌萎縮性脊髓側索硬化症的患者經常有因肌肉抽筋、關節僵硬和完全無力動彈而引起的疼痛。安寧療護專家擅長於疼痛處理，以確保病人感到舒適。
• 症狀控制 - 安寧療護協助處理呼吸困難、吞嚥困難、進食問題、溝通困難、褥瘡、失智症、焦慮和沮喪。
• 無論病人住在何處，都提供照護 - 病人可在其家中、長期療護機構或是生活輔助社區接受安寧療護。如果症狀嚴重到無法在家處理時，住院安寧療護服務可以提供全天候的療護，直至患者能夠返回家中。
• 每個層級都互相合作的療護 - 在病人的神經科醫師或其他醫師的建議和同意之下研擬出療護計劃。一名團隊經理將確保所有醫師、護士、社工以及神職人員（視病人要求）之間的資訊溝通順暢。此外，安寧療護會統籌協調並供應與診斷病況相關的所有藥物、醫療需用品和醫療設備，以確保患者可以得到他們所需要的一切。
• 情緒與靈性方面的輔助 - 安寧療護的資源（從訓練有素的義工到哀傷與喪慟專業人員提供的特別服務）可協助病人維持其情緒及心靈上的健康。

安寧療護能為患肌萎縮性脊髓側索硬化症患者的家人做些什麼？

家人可能不得不作出艱難的醫療照護和財務方面的決定、要充當照護者並為其他人提供情緒支持。如果已經作出要停止醫療支持的決定，家人會經歷強烈的情緒波動並感覺不堪重負。

安寧療護為患肌萎縮性脊髓側索硬化症病人的家人提供完善的服務：

• 照護者教育和訓練 - 家庭照護者在協助安寧療護專業人員對患者的療護中至關重要。隨著患者日漸虛弱，症狀會隨之加重並且溝通變得更加困難。知識就是力量；我們教育家屬如何把家人照顧得最好以減輕他們的憂慮。

• 協助作出艱難的決定 - 安寧療護協助家屬作出影響病人的情況和生活品質的艱難抉擇-例如，是否針對重覆性感染施以抗生素。

• VITAS護士24/7全天候接聽電話 - 即使是最有經驗的照顧著也會有疑問和顧慮。透過Telecare®，他們的擔心和疑惑都可以不用等待的情況下得到回覆。VITAS永不休診的Telecare提供訓練有素的安寧療護臨床醫事人員全天候醫療支持，回答問題或派遣團隊人員到病人床邊服務。

• 情緒與靈性方面的輔助 - 安寧療護滿足我們摯愛的需求，同時也符合病人的需求，且在病人身故之後仍然繼續為家庭提供協助。

• 經濟援助 - 雖然安寧療護服務由聯邦醫療保險、州政府醫療保險／加州醫療保險和私人保險業者承保，但是家庭往往會因親人的重症而造成經濟困難。社工在安寧療護期間可以協助家屬進行財務規劃並找尋經濟援助。在患者過世後，如果有需要，他們可以透過人力服務幫助哀慟的家屬找尋經濟援助。

• 喘息療護 - 照護患有末期疾病的至親好友可能會產生巨大的壓力。當照護者需要休息或必須離開時，安寧療護可為病人提供多達五天的住院療護。

• 喪慟服務 - 安寧療護團隊在病人身故後會為家屬提供一年多的協助，幫助他們表達和因應哀傷。

安寧療護的整體效益為何？

如果您或至親好友正面臨有限生命的疾病，您可能有聽過安寧療護這個詞。朋友或家人可能曾告訴過您，關於針對患者提供的專科醫療或為其至親好友提供的支持服務。但是大多數人並沒有意識到安寧療護還有許多其他好處。

舒適放心。 安寧療護與患者和家屬合作，提供他們支持和資源，以協助他們走過生命裡艱困的一程，並幫助他們待在舒適且熟悉的環境裡。

個別關注照護。安寧療護團隊與病人和家屬合作時，他們會成為生命末期過程的參與者，這種過程對任何人來說，都是屬於非常個人的經歷。安寧療護的使命就是以每個人所希望的方式為其提供照護。我們傾聽患者和他們至親好友的心聲。我們也為其發聲。我們努力改善他們的生活品質。 

減少再次住院。在最後幾個月的生命中，有些重症病人會經常被送到急診室，有些則必須重複住院。安寧療護減少再住院：一項對住在療養院的末期病人的研究顯示，加入安寧療護的病人相較於未加入者，較不可能在生命的最後30天住院（24%相較於44%）¹。

安全感。安寧療護最大的好處之一，就是知道當您需要時您隨時都可以獲得醫療支持的安全感。VITAS Telecare計畫確保您能獲得全天候的醫療服務支持。此外，VITAS還可為家屬提供所需的訓練、資源和支持，使他們能細心照顧虛弱的至親。

¹ Miller SC, Gozalo P, Mor V.《療養院臨終病人的安寧療護註冊與住院》（Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients）。 美國醫學期刊2001;111(1):38-44

我該如何與至親好友討論安寧療護？

在生命最後幾個月、幾周和幾天，經常會出現情緒激動且要做艱難的決定。要談論安寧療護可能很不容易，即使和您最親密的人談也是如此。這裡提供幾個進入討論的提示。

當患者和家屬討論時

教育是關鍵所在。 為了協助您的家人渡過您已體驗的重重荊棘之路，請用知識武裝自己，而非情緒。搜尋網站進行研究，包括這一個。請前往HospiceCanHelp.com找到「考慮安寧療護：家人研討指南」（Considering Hospice: A Discussion Guide for Families），列印出來或以電郵傳送給您的家人。這可讓每個人都有機會達成相當的共識。

確認您的至親好友知道些什麼。在提出安寧療護之前，先確定您的至親好友都清楚了解您的健康狀況。人們在處理難以接受的訊息時，各有不同的方式。如果家屬不肯接受或不了解您的預後，您可能希望由您的醫師、神職人員或者信任的友人代表您去和他們談。

討論您，也討論他們對未來的目標。 身為病人，您最關心的可能是在生活中免除疼痛，或者待在家裡，或是不要成為負擔。詢問您的至親好友，當他們考慮到未來幾天、幾週和幾個月時，他們關心的是什麼。解釋安寧療護並不意味著放棄， 它是一項確保每個人的需要都可獲得滿足的積極抉擇。

採取主動。請記住，表達自己的意願完全取決於您。有時候您的家人或至親好友因顧及到您的感受，可能不願意提起安寧療護這個議題。 

當家屬和患者討論時

先進行自我教育。您可能已經在網站上搜尋關於肌萎縮性脊髓側索硬化症的安寧療護的資訊，以及如何與您的摯愛討論死亡以及瀕臨死亡的議題。做筆記；將您找到的資訊與您認為家中最能接受安寧療護服務的家屬分享。有個理想指南是在HospiceCanHelp.com上提供的「考慮安寧療護：家人研討指南」（Considering Hospice: A Discussion Guide for Families）。然後，再一起與病人展開討論。

取得允許。取得允許以討論難以啟口的議題是向您的至親好友保證您會尊重他或她的意願並加以執行。說一些像是，「隨著你的病況發展，我想談談我們如何能繼續確保你獲得最好的照顧和關注。可以嗎？」

確認什麼對您的至親而言是最重要的？請他或她考慮關於未來的問題：「在未來的幾個月、幾週或幾天裡，你有什麼期望？什麼是你最大的顧慮？」病人可能會表示希望親自觀看一場即將進行的活動、仍待在家中，沒有痛苦或不會成為他人的負擔。

將安寧療護當作滿足患者意願的一種方式來談。 既然您的至親已說出他或她認為最重要的事，解釋安寧療護是確保實現其意願和希望的一種方式。對有些人來說，安寧這個字眼會讓人想到放棄的這個錯誤觀念。解釋安寧療護並不是對疾病或死亡的投降。這事關為患者在所剩的幾個月、幾週或幾天裡帶來生活品質。

向患者保證是由他/她決定一切。安寧療護提供選擇給病人：繼續待在自家舒適的環境中、儘量獲得他們想要的情緒上及心靈上的支持、讓他們的醫生積極地參與其照護。向您的至親再度保證，您將讓他們有權選擇什麼是生命中最重要的事。

做個善於聆聽的人。 請記住，這是一場對話而不是辯論。傾聽對方所說的話。了解第一次提起安寧療護時遭到抗拒是很正常的。但如果您能傾聽並了解您的摯愛抗拒安寧療護的障礙和理由，在未來討論到安寧療護時，您便可解決和減輕他們的顧慮。