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末期肌萎縮性脊髓側索硬化症病人的安寧療護入院指南

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患者如果符合以下條件即被視為符合肌萎縮性脊髓側索硬化症的安寧療護資格:

  • 肌萎縮性脊髓側索硬化症急速惡化,同時出現肺活量嚴重受阻或
  • 肌萎縮性脊髓側索硬化症急速惡化,同時出現嚴重營養不良,但決定不接受人工餵食,或
  • 肌萎縮性脊髓側索硬化症快速惡化,同時出現危及生命的併發症,例如:
    • 重複出現吸入性肺炎
    • 多發性褥瘡,3至4期,尤其感染到
    • 上泌尿道感染,亦即腎盂炎
    • 敗血症
    • 經過抗生素治療後重複發燒

VITAS提供這些指南以作為一項方便的工具。它們不可取代醫師的專業判斷。

安寧療護臨床適當性:末期肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)

對緩和療護及生命末期療護的擴大關注,為患有肌萎縮性脊髓側索硬化症的病人及其親人帶來莫大的福祉。在安寧療護的協助之下,末期疾病病人可獲得心情上的平靜;症狀也獲得控制。多數病人可舒適地待在自己家中。 

針對肌萎縮性脊髓側索硬化症的安寧療護服務 旨在支持主治醫師為病人及家屬在緩解痛苦、提供舒適度、維持尊嚴和協助平復悲傷等方面所作的努力,並使之更臻完善。

肌萎縮性脊髓側索硬化症安寧療護適當性的臨床特徵

決定肌萎縮性脊髓側索硬化症之生命末期療護時機的臨床特徵絕非易事。有限預後通常是因為肌萎縮性脊髓側索硬化症「快速惡化」的結果,其定義為在12個月期間出現嚴重的神經障礙。

肌萎縮性脊髓側索硬化症可因為續發性疾病及合併疾病而產生併發症。吞嚥困難、肺炎及褥瘡等續發性疾病皆為肌萎縮性脊髓側索硬化症的常見障礙所造成的直接後果,例如呼吸功能、吞嚥、肌力和肌肉張力等。通常伴隨肌萎縮性脊髓側索硬化症快速惡化的合併症病況,包括慢性阻塞性肺病(COPD)、腎盂炎或上泌尿道感染、敗血症及重複使用抗生素後出現的發燒。

肌萎縮性脊髓側索硬化症的安寧療護資格

當醫師在臨床上認定在末期疾病的正常發展之下,預估生命期為六個月或以下時,病人便適用安寧療護。呼吸及吞嚥能力是決定末期肌萎縮性脊髓側索硬化症預後的兩個關鍵因素。 

插管餵食對於肌萎縮性脊髓側索硬化症而言,屬正常醫療處置的一部分。胃管和呼吸器可延長預估生命期。當病人選擇放棄呼吸器、人工水分和營養補充時,即表示病人已適合安寧療護。

末期肌萎縮性脊髓側索硬化症的安寧療護計劃

肌萎縮性脊髓側索硬化症安寧療護計劃的照護在維護病人的生理及心理健康,並且尋求控制多種肌萎縮性脊髓側索硬化症的症狀,包括:

  • 呼吸短促;呼吸機能失調
  • 關節僵硬、肌肉抽筋,以及因為長期不動對皮膚及關節的壓力等所造成的疼痛
  • 皮膚問題
  • 吞嚥困難
  • 人工營養和水分的補充受阻
  • 溝通困難
  • 憂鬱或焦慮
  • 經濟困難

VITAS提供這些指南以作為一項方便的工具。它們不可取代醫師的專業判斷。

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