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為人體免疫缺損病毒(HIV)/愛滋病患者提供的安寧療護

針對愛滋病患者的安寧療護

如果您正在閱讀本頁,也許您或您某位至親好友已在與人體免疫缺損病毒(HIV)/愛滋病進行一場身心俱乏的奮戰。VITAS的使命就是為這些處於人體免疫缺損病毒(HIV)/愛滋病末期的患者服務,舒解疼痛、控制症狀、為病人及其家屬改善生活品質並減輕焦慮。

何時為尋求安寧療護的適當時機?

考慮到人體免疫缺損病毒(HIV)/愛滋病患者的緩慢衰退,要確定接受安寧療護的適合時機可能相當困難。一般而言,安寧療護病人的生命期被認定為六個月或更短。當人體免疫缺損病毒╱愛滋病(HIV╱AIDS)患者決定停止使用餵食管或呼吸輔助器時,病人也許需要HIV╱AIDS安寧療護服務了。

只有醫生可以做預估生命期的臨床判定。不過,可注意這些常見徵兆,即病況進展到使所有相關的人皆可自安寧療護服務獲益的某個程度:

  • 嚴重的併發症,例如肛門癌或子宮頸癌、淋巴瘤或 心臟病
  • 因同樣的問題反覆進出急診室
  • 反覆住院,且渴望不要再住院
  • CD4計數低、病毒載量高 ,且抗病毒療法的療效差

申請安寧療護評估

病患的個人醫師可以適時推薦HIV╱AIDS緩和療護或安寧療護。但是,病人和家屬往往得自行要求才能獲得他們所需的療護。您、您的至親或您的醫師可要求進行評估,看看HIV/AIDS 緩和療護
安寧療護是否是為適當的療護選擇。請致電866.418.4827,了解安寧療護服務如何幫助您。

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安寧療護能為人體免疫缺損病毒(HIV)/愛滋病患者的家人做些什麼?

您的安寧療護團隊會評估病人的狀況,並隨著症狀和病情的變化而更新療護計劃,甚至是基於每日的情況而定。安寧療護的目標是減輕身體上和情緒上的痛苦,使病人可以維護自身尊嚴並感到舒適放心。

安寧療護可為人體免疫缺損病毒(HIV)/愛滋病人提供完完善的服務:

  • 疼痛和症狀控制 - 患有人體免疫缺損病毒(HIV)/愛滋病的人通常會發展出同時存在的病症和伺機性感染。VITAS擅長於疼痛處理,以確保病人感到舒適。
  • 為病患發聲 - 當病人不遵循規定或需要有人為其主張權益時,安寧療護團隊也許可以將病人安置到適合的療護機構並開始進行抗病毒治療。在許多案例中,病人將會遵循規定、得到改善並不再需要安寧療護。如果病人拒絕抗病毒治療,安寧療護團隊會處理疼痛和其他症狀,並提供心理上的支持。
  • 個人療護計劃 - 隨著人體免疫缺損病毒(HIV)/愛滋病情的發展,病人會失去表達其需要的能力。安寧療護會擬定計劃解決疼痛、水分、營養、皮膚護理、反覆感染及情緒激動等,這些都是與人體免疫缺損病毒(HIV)/愛滋病相關的常見問題。
  • VITAS為病人提供照護,無論他們住在何處 - 住家、長期療護機構或是生活輔助社區。如果症狀嚴重到無法在家處理時,住院安寧療護服務可以提供全天候的療護,直至病人能夠返回家中。
  • 每個層級都互相合作的療護 - 經病患醫師同意並採取其建議所研擬的療護計劃。一名團隊經理將確保所有醫師、護士、社工以及神職人員(視病人要求)之間的資訊溝通順暢。此外,安寧療護會統籌協調並供應與診斷病況相關的所有藥物、醫療需用品和醫療設備,以確保患者可以得到他們所需要的一切。
  • 情緒與靈性方面的輔助 - 安寧療護提供資源以幫助病人維持他們 在情緒上與靈性上的健康

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安寧療護能為人體免疫缺損病毒(HIV)/愛滋病患者的家屬做些什麼?

家人可能不得不作出艱難的醫療照護和財務方面的決定、要充當照顧者並為其他人提供情緒支持。如果已經作出要停止醫療支持的決定,家人會經歷強烈的情緒波動並感覺不堪重負。

安寧療護為人體免疫缺損病毒(HIV)/愛滋病患者的家屬提供完善服務。

  • 照顧者教育和訓練 - 家庭 照顧者 在協助安寧療護專業人員對病人的療護中至關重要。隨著病人日漸虛弱,症狀會隨之加重並且溝通變得更加困難。我們教育家屬如何把家人照顧得最好,以減輕他們的憂慮。
  • 協助作出艱難的決定 - 安寧療護協助家屬作出影響病人的情況和生活品質的艱難抉擇 - 例如,是否針對重覆性感染施以抗生素。
  • VITAS護士24/7全天候接聽電話 - 即使是最有經驗的照顧著也會有疑問和顧慮。 使用 Telecare®,他們便無需猜測、擔心或等待答覆。VITAS永不休診的Telecare提供訓練有素的安寧療護臨床醫事人員全天候醫療支援,回答問題或派遣團隊人員到病人床邊服務。 
  • 情緒與靈性方面的輔助 - 安寧療護可滿足親人與病人情緒與靈性的需求。
  • 經濟援助 - 儘管安寧療護的服務由聯邦醫療保險、州政府醫療保險/加州醫療保險和私人保險承保,但是家屬往往會因親人的重症而造成經濟困難。社工在安寧療護期間可以協助家屬進行財務規劃並找尋經濟援助。在病人過世後,如果有需要,他們可以透過人力服務幫助哀慟的家屬找尋經濟援助。
  • 喘息療護 - 照護患有末期疾病的至親好友可能會產生巨大的壓力。安寧療護可以為病人安排臨時的住院療護,以便給予照顧著短暫的休息。
  • 喪慟服務 - 安寧療護團隊可提供長達一年的服務,幫助失去至親者以個人的方式表達和因應 哀傷

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安寧療護的整體效益為何?

如果您或至親好友正面臨局限生命的疾病,您可能有聽過安寧療護這個說法。朋友或家人可能曾告訴過您,關於針對患者提供的專科醫療或為其至親好友提供的支持服務。但是大多數人並沒有意識到安寧療護還有許多其他好處。

舒適放心。  安寧療護與病人和家屬合作,提供他們支持和資源,以協助他們走過生命裡艱困的一程,並幫助他們待在舒適且熟悉的環境裡。

個別關注照護。  安寧療護團隊與病人和家屬合作時,會成為生命末期過程的參與者,這種過程對任何人來說,都是屬於最私人的經歷。 安寧療護的使命就是以每個人所希望的方式為其提供照護。 我們傾聽病人和他們至親好友的心聲。 我們也為其發聲。 我們努力改善他們的生活品質。

減少再次住院。  在生命的最後幾個月裡,有些重症病人常常需奔波於急診室中;其他病人則承受 一再的住院過程。安寧療護減少再次住院:一項關於住在療養院的末期病人的研究顯示,有加入安寧療護的病人比未加入者,在生命的最後30天較不需要住院(24%相較於44%)1.

安全感。  安寧療護最大的好處之一,就是知道當您需要時您隨時都可以獲得醫療支持的安全感。VITAS Telecare計劃確保您能獲得全天候的醫療支援。 此外,VITAS還可為家屬提供所需的訓練、資源和支持,使他們能細心照顧虛弱的至親。

1 Miller SC, Gozalo P, Mor V.《療養院臨終病患的加入安寧療護與住院》(Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients)。 《美國醫學期刊》(American Journal of Medicine)2001;111(1):38-44。

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我該如何與至親好友討論安寧療護?

在生命的最後幾個月和幾天常會出現強烈的情緒和難以做出的決定。要談論安寧療護可能很不容易,即使和您最親密的人談也是如此。這裡提供幾個進入討論的提示。

當病人和家屬討論時

教育是關鍵所在。  首先要教育自己。 您現在可能已經在這個網站上做了些研究。 了解一些關於生命末期療護常見的誤解可能對您也有幫助,因為您的家人或許接收到關於安寧療護實際情況的錯誤訊息。 請觀看我們關於化解安寧療護的迷思的影片。 如需閱讀和分享「考慮安寧療護:家人研討指南」(Considering Hospice: A Discussion Guide for Families),請至 HospiceCanHelp.com

確認您的至親好友知道些什麼。  在提出安寧療護之前,先確定您的至親好友都清楚了解您的健康狀況。 人們在處理難以接受的訊息時,各有不同的方式。 如果家屬不肯接受或不了解您的預後,您可能希望由您的醫師、神職人員或者信任的友人代表您去和他們談。

討論您,也討論他們對未來的目標。  身為病人,您最關心的可能是在生活中免除疼痛,或者待在家裡,或是不要成為負擔。 詢問您的至親好友,當他們考慮到未來幾個月、幾週和幾天時,他們關心的是什麼。 解釋安寧療護並不意味著放棄, 而是一項確保滿足人人需求的積極抉擇。

採取主動。  記住,是否要表達自己的意願全在於您。有時候您的家人或至親好友因顧及到您的感受,可能不願意提起安寧療護這個議題。

當家屬和病人討論時

教育是關鍵所在。  首先要教育自己。 您現在可能已經在這個網站上做了些研究。 了解一些關於生命末期療護常見的誤解可能對您也有幫助,因為您的家人或許接收關於安寧療護實際情況的錯誤訊息。 請觀看我們關於化解安寧療護的迷思的影片。 如需閱讀和分享「考慮安寧療護:家人研討指南」(Considering Hospice: A Discussion Guide for Families),請至 HospiceCanHelp.com

取得允許。  取得允許以討論難以啟口的議題是向您的至親好友保證您會尊重他或她的意願並加以執行。可以像是這麼說:「這場病看來會繼續,我們一起來聊聊如何能確保持續讓你獲得最好的醫護和照顧。 這樣好不好?」

確認什麼對您的至親而言是最重要的?  請他們想想未來:「在未來的幾個月、幾週或幾天裡,你有什麼希望。 你最掛心的是什麼?」病人可能會表達想要活得舒適、待在家裡,或是不要成為負擔。

將安寧療護當作滿足病人意願的一種方式來談。  既然您的至親已說出他或她認為最重要的事,解釋安寧療護是確保實現其意願和希望的一種方式。 對有些人來說,安寧這個字眼會讓人想到放棄的這個錯誤觀念。 解釋安寧療護並不是對疾病或死亡的投降。 這事關讓他們在剩餘的幾個月、幾週或幾天裡享有生活品質。

向病人保證是由他/她決定一切。  安寧療護提供病人選擇:選擇待在他們自己家裡的舒適環境中、選擇依他們的意願盡量善加利用情緒和靈性支持、選擇讓他們自己的醫師積極參與他們的療護。 向您的至親再度保證,您將讓他們有權選擇什麼是生命中最重要的事。

做個善於聆聽的人。  請記住,這是一場對話而不是辯論。 傾聽對方所說的話。 了解第一次提起安寧療護時遭到抗拒是很正常的。 但如果您能傾聽並了解您的至親抗拒安寧療護的障礙和理由,您將能準備好在未來討論到生命末期療護時,解決和減輕他們的顧慮。

如欲了解更多詳情,請以下列方式聯絡我們:

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