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阿茲海默症患者的醫療照護事前指示

供阿茲海默症患者使用的醫療照護事前指示

Act Ahead of Time

We hear about the importance of having 醫療照護事前指示 (ADs) in place in the event that we are permanently unconscious, or when illness becomes terminal and we are no longer able to make decisions on our own. 我們鼓勵健康的年輕人立即思考,處在這些情況之下時,他們可能的願望為何;鼓勵他們現在就與親人討論,並且在政府核可的表格裡面書寫下來。

ADs are of particular importance for persons with dementia, because nearly all dementias are progressive. 因此,失智症患者的狀況會惡化到無法自行表達他所希望的治療。之後,他們將仰賴照顧者、家人、代理人和醫師替他們做出醫療決定。 

在理想的情況下,被診斷出患有阿茲海默症的病人應該很早即填妥醫療照護事前指示,或在診斷後即已經立刻填妥。但在現實生活中永遠不會是理想的狀況。即使醫療決定以白紙黑字寫下來,在阿茲海默症病人整個生命中其他需要做決定的事項又如何?病人什麼時候有行為能力?他/她何時失去行為能力?一般而言,當兩位醫師對病患進行測驗和檢查,並且完成無能力證明之後,該病患即被法律認定為失去行為能力。

沒有醫療照護事前指示

當沒有醫療照護事前指示,且家人和醫療專業人士評估阿茲海默症患者的行為能力時,阿茲海默症協會強烈要求採取「最小限制選擇」,換言之,在盡可能的情況下選擇保護病患自己做決定的權利。

該協會贊同保護該協會稱為「尊重權利」的其他原則:

  • 除非安全成為問題,否則任何時候應盡量考慮到失智症患者的意願。
  • 僅被診斷出患有阿茲海默症並不表示沒有行為能力。
  • 有行為能力的人有權利拒絕任何醫療。許多輕度或中度失智症患者仍然擁有這項權利,且這項權利應該受到保護。
  • A person with Alzheimer’s disease may lack capacities to drive, handle financial affairs or live independently in the community, but retain the capacity to make competent decisions about place of residence and medical care at the end-of-life.
  • 指定例如財務事務等具體事項的法律監護人,可讓阿茲海默症患者對其他事務保持一定程度上的獨立。
  • 行為懶散、不注重衛生、易發生意外或無法保持整潔並不代表精神上無行為能力。
  • 例如,指定法律監護人就財產或理財事務做決定,而將其他關於個人護理、食、住和醫療照護等其他的決定留給阿茲海默症患者則不失為適當的方法。 

法律文件的重要性

透過法律文件為晚期失智症的失常做好規劃極為重要,這些文件會因患者所生活的情況而不同。最常見的是:

  • 醫療照護事前指示:關於未來醫療照護的口頭或書面指示(當患者無法為自己表達意見時),包括指定醫療服務代理人和可接受的維持生命過程。它可以取代兩份個別的文件:即生前遺囑和醫療預立代理授權書(亦稱為醫療保健授權書、醫療保健代理人和醫療保健代理指定書)。
  • 生前遺囑確定個人關於生命末期療護、生命維持系統使用和所希望或不希望的治療等意願。
  • 「醫療保健預立代理授權書」係指定某特定人於當事人不再有行為能力時具有決定醫療事務的權利。
  • 遺產遺囑將說明當事人逝世後其財產的處理辦法。
  • 當事人的未來照護需求規劃。
  • 允許當事人參與研究調查的指示。

阿茲海默症患者專用的醫療照護事前指示

過去數年來已經制定出全新的醫療照護事前指示,讓對抗阿茲海默症和失智症的患者寫下在未來沒有行為能力時所希望過的生活。它被稱為「阿茲海默症疾病和失智症精神健康事前指示」,在某些州具有法律效力。

但是,其價值不在法律效力,而在於它提供阿茲海默症患者的生活全貌,包括患者將會住在哪裡、如何籌措醫療支出、親密關係的改變、何時停止駕車以及將如何照顧寵物等等問題。填寫該項文件釋出一個訊息:我不要別人的決定取代我自己的決定。無論該文件在您的州內是否具有法律效力,它都足以對至愛的親人提供清楚的指引。

在全長六頁的醫療照護事前指示結尾處,總共兩頁的「價值觀工作表」協助大家思考其選項。這部分可以在填妥後與家人分享、當作討論的出發點,或直接當成工作表。

行為能力的問題

當您健康狀況良好,有足夠做決定的能力時,經由寫下您的意願和醫療目標,您讓您至愛的親人卸下了一個沉重的包袱,您也掌控更多未來的決定。及早書寫也同時避免日後就當您之前有能力進行事前指示時卻被質疑您是否有此能力的疑問。(在您變成無行為能力時,您將無法進行任何的指示。)

如果阿茲海默症患者無法再有行為能力,並且未曾填寫醫療照護事前指示時,一般是由配偶做決定。如果配偶也無法完成這項任務時,則由長子決定。相較於要求一人負責,一個較理想的方法是讓全家人就這位阿茲海默症患者的事務、他之前的生活方式、他的生活信念等進行討論。大家就當事人所希望的事務達成大致上的共識可避免因必須決定的困難抉擇(例如急救或是否插上餵食管)造成家庭齟齬。

雖然我們患有阿茲海默症,但我們有權對自身的醫療做決定。填寫醫療照護事前指示不止對親人而言是一個禮物,對於阿茲海默症患者也是。

Therapies for Patients and Families

  • Antibiotics—for infections in the urinary tract, due to bedsores, from aspiration pneumonia, or the like
  • Artificial nutrition—nutrients provided via a tube into the stomach, intestine or vein
  • Chemical code—permits the use of drugs, but not cardiopulmonary resuscitation (CPR), for resuscitation
  • Continuous positive airway pressure/Bilevel positive airway pressure (CPAP/BiPAP)—delivery of oxygen through a mask
  • Cardiopulmonary resuscitation—mouth-to-mouth resuscitation
  • Defibrillator or pacemaker—a device implanted in the patient to deliver a therapeutic electric shock to treat irregular heartbeats
  • Dialysis—kidney machine
  • Do Not Resuscitate order—instructions not to perform cardiopulmonary resuscitation if heart or breathing stops
  • Feeding tube—nutrition through a tube down your throat
  • Intravenous (IV) fluids—nutrition via fluid through a vein
  • Total parenteral nutrition (TPN)-nutrition delivered through a needle or catheter placed in a vein. Also referred to as hyperalimentation
  • Transfusions—often of blood or blood products
  • Ventilator—breathing machine
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